ファイファー症候群を持って生まれたしちみの過去記事120ほどの中から、印象に残っている記事を書き出しました。
ファイファー症候群を持って生まれた長女しちみの紹介しています。
タイトルそのままリハビリ開始ししました。
経鼻チューブでの栄養摂取に迷います。
入院中しちみと同じファイファー症候群の友達と出会う。
逆子が続いた妊娠中の話。
気管切開していると吸引器という機器があると良いようです。
吸引器を買おうと思って。その①
二分脊椎を持って生まれたSちゃん親子とのだいじな出会い。
そのままズバリ、療育手帳を申請します。
初めて電車で巨大病院まで行ってきました。
私油断していました。大きな事故にならなくてほんとうに良かったです。
吸引器を買おうと思って。その②
ここへ来てくださっている皆さんへの“ありがとうございました”。
妊娠中からの思い出を綴っていくことにしました。
しちみ誕生から24時間後に初対面しました。
2年3カ月の中で一番暗かった日。
長くかかる頭蓋縫合早期癒合症の治療の内の一つ。
頭につけているボルト４本の余分な部分をカットしました。
眼球突出を防ぐために…。しかし痛々しいです。
痙攣発作を起こしました。こんな時は救急車ですか⁉
親戚の子供との初対面時の話。緊張します。
入院中てんかんによる発作がおきました。
髄膜炎を発症して、ドレナージ治療を受けました。
遺伝子検査について、ちょっと調べました。
夏になると、原因不明の発熱が続きました。
ファイファー症候群Sとの同時期入院。
2歳の誕生日を親戚集まってお祝いしました。
体調が安定していた2歳の秋、奈良公園まで遊びに行きました。
あの数日間の記事は何回書いてもまとまりませんでした。だからもう、書かない事にしました。
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