2007-05

しちみちゃん pfeiffer syndrome

生後5週目前後

気管切開手術も、その後の快復も順調に終わってくれて 次に私達が覚えていく事がしちみのケア。 気管切開をしているとカニューレ部分から分泌物を(痰などのこと) 定期的に吸引してあげなくてはいけないのです。 吸引器という物を使って吸引しま...
絵BLOG

風が強い日

つい先日、やや風が強かった日の話し。 家で網戸にして風を通していたら、突風が吹いて網戸のサッシが吹き飛んだ! びっくりした~ちゃんとハズレ止めもついているのに… あとでサッシをはめ込み直そうとしたら、枠がちょっといがんでいた。 外...
しちみちゃん pfeiffer syndrome

パワースポット!

しちみ生後1ヶ月頃の話。 気管切開の手術も無事に終わって、口からミルクが飲めるようになっていました。 私も病院に行くと「ミルクを飲ませる」という用事ができて楽しみが増えていました。 それまでは出来る事がオムツ交換くらいしか無かったので...
しちみちゃん pfeiffer syndrome

はじめての手術

しちみは生後22日目ではじめての手術を受けることになりました。 先生や看護師さん達は何度も説明会を開いてくれて、 それはそれは丁寧にケアしてくれました。 私達も不安でたくさんの質問をしたように思う。 赤ちゃんはみんな、どんな手術でも...
しちみちゃん pfeiffer syndrome

想い

前回のしちみシリーズでパパの衝撃発言を載せているけれど でも角刈りパパは、しちみが私達のそばにいる間は、ずっと一貫して ケアにも協力してくれたし、入院中はマメに面会に来てくれたりして 可愛がっていた事を書き足しておきます。 しち...
しちみちゃん pfeiffer syndrome

パパ壊れる

今回の話は人に話すのは初めての内容です。 今思い返しても、しちみとの3年間で一番暗い日だったようにも思います。 タイトルにもあるとおり今回はパパの話なんだけど… この記事を角刈りパパが読むと思ったら、ちょっと気が重い。 私がブログを...
遊びに行くよ

下手な旅行記事

いつもの更新はもうしばらくお待ちくださいませ~ 愛知のほうに遊びに行ってきました。 知多半島・常滑市やきもの散歩道 知多半島・師崎フェリー乗り場 渥美半島・伊良湖岬日出の石門近く 天気が今ひとつだった事が残念でしたが旅行に出かけ...
しちみちゃん pfeiffer syndrome

疾患名

この頃、担当の先生から疾患名がはっきり告げられました。 クルーゾン症候群 しかしこれは間違いでして、半年後にしちみはファイファー症候群 (Pfeiffer syndrome)   という疾患名に訂正になります。
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