しちみちゃん pfeiffer syndrome

しちみちゃん pfeiffer syndromeしちみちゃん pfeiffer syndrome

10年前に書きためたファイファー症候群しちみの記録

しちみちゃん pfeiffer syndrome

よりぬき しちみchan

過去記事を整えていると、新たにまとめたくなったので抜粋してみました。絵は1歳半の頃に髄膜炎で入院していた時を描きました。
しちみちゃん pfeiffer syndrome

この夏

久しぶりです。 みなさん生きていますか? 季節はもう秋から冬へと変わりそうな感じですね。 めっちゃ久しぶりに気合の入った絵を描いてみました。 ピースしてるのがSOちゃんで、手前があーちゃんです。二人ともただいま小学一年生。 夏...
しちみちゃん pfeiffer syndrome

テレビ放送日!

しちみがお世話になっていたS先生のテレビ出演の話を少し前に書いていたのですがその日にちがわかりました 23日夜!時間注意!!フジテレビ系 『最先端医療が奇跡を起こす!最強ドクターが救った命と家族の絆スペシャル4』 タイトル長っ(@_@。...
しちみちゃん pfeiffer syndrome

まとまりません

しちみの思い出ももう終わりです。 その思い出を1年ほど前から書き始めていましたが ずっとさようならをした日の事をどう書こうか(書けるのか、書けないのか)とは思っていました。 (←自分の世界に入って指しゃぶりしてました) ここにきて何...
しちみちゃん pfeiffer syndrome

お休みです。

遊びにきてくださったかたすみません。 今回はお休みします。。。 明後日木曜か明々後日の金曜にはUPしたいと思っています。 (↑2歳の誕生日にブログに載せようと撮影していた写メールです)
しちみちゃん pfeiffer syndrome

風邪

<2019.3.追記です> この記事は11年前には、書いといて結局UPしなかった記事です。 今改めて読み返すと、UPしてもいいんじゃないかな?と思えました。 ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー🌷 しち...
しちみちゃん pfeiffer syndrome

おやっ?!

しちみちゃん2歳の秋。 相変わらず体調はけっこう好調で色々と遊びに出かけたり友達を家に招いてワイワイがやがやと楽しんでいました。 あとで振り返ってみると…そう言えば…程度の話なのですが この時期「おやっ!?」と思うことがちょこちょこあ...
しちみちゃん pfeiffer syndrome

たのちぃ秋②

  (しちみ。あれが東大寺↑大仏さんが中に納められているんだよ。)   しちみちゃん2歳の秋です。 体調もすこぶる良く風邪もひきません。 今まで3ヶ月ほど家にいると何らかの体調不良がやってきて入院するというパターンが定着していましたがこの...
しちみちゃん pfeiffer syndrome

自画自賛!

しちみちゃん2歳。 先に告白してしまいますが今回の記事は同じネタ二度使いまわしです。 ネタどころか記事そのまま転用なんですけどね~f(^_^;) ずっとここを読んでくれている人にはきっとバレルと思うので先に書いてしまいました。 しか...
しちみちゃん pfeiffer syndrome

2歳の誕生日

しちみちゃん2歳の誕生日✌!日にちは10月7日(土曜)です。 この日の朝早くに関西地区では綺麗な虹が出ていたようでお友達が写真に撮って送ってくれました。 私は休みの日はたいてい昼前まで寝ているので残念ながらこの虹は見れませ...
しちみちゃん pfeiffer syndrome

友達の似顔絵

今回は久々に友達の似顔絵です。 彼女はAちゃん(3歳3ヵ月)しちみと同じファイファー症候群のお友達です。 しちみと同じお誕生月でこれまた同じく珍しい疾患とはっっ!! そしてママ同士が実は同じ歳(…いくつかは秘密。) Aちゃんママが...
しちみちゃん pfeiffer syndrome

たのちぃ秋

しちみちゃん1歳11ヶ月の秋。 退院しても発熱があったり無かったりするものの気温自体が徐々に下がって 涼しくなってきてこれに伴ってしちみの体調も落ち着いてくるとまた楽しい秋がやってくるのです。 多分これ↓近所に買い物に出かけているショ...
しちみちゃん pfeiffer syndrome

夏の入院・退院

新年一発目のしちみちゃんシリーズ… 途中まで記事を書いていたのですが…一旦下書き保存した記事が~ 記事が消えてしまいました。。。orz よそ様の記事で「記事が消えた!」とかは読んだことがあるのですが自分が経験したのは初めてです~ ま...
しちみちゃん pfeiffer syndrome

引き合わせ

しちみちゃん1歳10ヶ月のころのお話。 まだ前回同様入院中です。 今回の入院でしちみは飛び込み入院だったわけなのだけれど 奇遇なことに前々から同じ日に入院予定が決まっていた骨延長友達もいたのです。 私は「8月のnちゃん入院中病棟に遊...
しちみちゃん pfeiffer syndrome

帰ってきました

しちみちゃん1歳10ヶ月の頃。 季節は真夏で相変わらずの発熱に悩まされていました。 でも私が色々となれてきたせいもあってか前の年の夏よりはちょっとましかなぁ? と思っていたのですが8月に入った時あれ?あれ?あれれ?と・・・ お腹が張...
しちみちゃん pfeiffer syndrome

1歳10ヶ月の頃

(少し顔がお姉ちゃん顔に成長してきています↑) 真夏の7~8月。気温が上がってきてやっぱりこの年もしちみは原因不明の発熱に悩まされてしまいました。 多分脱水症状が原因だと私は思っているのですがはっきりした原因は解っていません。 熱...
しちみちゃん pfeiffer syndrome

しちみちゃん1歳9ヶ月の頃。 この真冬に半そでロンパース一丁のイラストを載せるととても寒そうに見えますが季節は夏の話です。 (↑ウ~ウォンテッド♪のポーズ) いつもだいたい顔のアップかバストショットの絵が多いので痩せていることは伝わ...
しちみちゃん pfeiffer syndrome

落ち着く日々

しちみちゃん1歳8ヶ月。 退院して1ヶ月ほどたっていました。 体調がいいと平和(^^) しちみはこの前の入院でずーっと離乳食がストップになっていました。 私としてはまた退院間近にちょっと練習できないかな~?と思っていたのですが 結...
しちみちゃん pfeiffer syndrome

退院へ

しちみちゃん1歳6~7ヶ月。 3ヶ月以上になった今回の長い入院も本当にもう終わりです。 今回の入院で知り合えたNちゃん親子がいました。 しちみと同じドレナージの治療で入院していました。 しちみはCRP16mgを(←かなりヒドイ数字)...
しちみちゃん pfeiffer syndrome

院内をうろつく親子

しちみちゃん1歳6ヶ月。 髄膜炎の入院も2ヶ月がたっていました。 ドレナージ治療も謎の腹水も落ち着ききっとそろそろ退院だろうな~と思い始めていました。 しちみの体調が落ち着いてくると病室でじっとしているのもヒマなので院内や病院周りをう...
しちみちゃん pfeiffer syndrome

腹水

しちみちゃん髄膜炎で入院し始めて1ヶ月がたちました。 ドレナージの治療も終え、いつものシャントが脳室から腹腔へ入り これによって一ヶ月間ベットに貼り付けだったしちみも 先生から「普通に抱っこしてもよい」という許可がでました。 イラ...
しちみちゃん pfeiffer syndrome

1歳5ヶ月

しちみちゃん1歳5ヶ月。 髄膜炎で入院して3週目くらいでてんかん発作がおきました。 真夏には熱性のケイレン発作があったのですがてんかん発作は初めてでした。 てんかん発作をおこした日は昏々と眠り続けていたので心配したのですが 発作2日...
スポンサーリンク