しちみちゃんに命名

山椒は小粒でピリリと辛い
子供にもハンドルネームをつけることにしました。
しちみちゃんです！

症例名はファイファー症候群といって、単純計算でいくと
日本で年間３人は同じファイファーをもって生まれてくる
子がいてるんだけど・・・知り合うのはむずかしいかな～？
このページをたまたま見てそしてまたたまたま別のところで
ファイファー症の子（親ごさん）のHPやブログを見つけたら
どうか私に教えてください！
あと、しちみが持っているのは
水頭症で頭にシャントをいれています。
上気道狭窄で気管切開をしています。
眼球突出がひどいので瞼の縫合をしています。
運動機能は低いです。
頭蓋骨早期ユイ合症がありましたが、
これは治療が終わっています。
この辺ちんぷんかんぷんな人はすっ飛ばして
読んでください。それでいいのです。
何とか、ひとつの点でしかない私たちが
どこか別の場所で頑張ってる人とつながらないかな～？
と思って書かせてもらっています。