しちみちゃん pfeiffer syndrome

しちみちゃん７ヶ月の頃。 約２ヶ月ネジを巻き巻き伸ばし続けた頭の骨延長術がひと段落です。 しちみの場合、眼球突出がひどかったので頭蓋縫合早期癒合症仲間の中では たくさん伸ばしたほうだと先生が話していました。 残念ながら結局は思うようには眼球...

しちみちゃん５ヶ月半～６ヶ月半頃の話。 この頃同室にＭちゃんという女の子が入院してきた。 先日似顔絵を描かせてもらった友達です。 頭に大きく巻かれたガーゼと包帯で頭蓋縫合早期癒合症仲間だろうということは すぐに解ったのだけれど、この時はまだ...

前回の記事で骨延長手術のことを詳しく書いたのですが 書き忘れていたことを思い出しました。 向かって右側のコメカミあたりの骨が出っ張り気味だったのですが、 その部分の骨を取って、おでこの第三の目があるあたりに継ぎ足したのでした。 （実在はしま...

しちみちゃん４ヶ月半～５ヶ月の頃。 病院に入院中は何かと色々な検査＆オペなどが入ります。 こちらに入院してから脳波を調べてもらったようなのですが その脳波に「てんかん」の波がでていると先生から言われました。 てんかんってなんだろう？？ 言葉...

しちみちゃん４ヶ月～４ヶ月半くらいのころ。 古い友人が病院にお見舞いに来てくれた。 この友人はしちみに会うのは初めてだったけど、私との付き合いも古いこともあって しちみと対面させる時も私もそんなには緊張していなかった。 病室で友達はしちみを...

病院への入院の日。 入院待合に私達を迎えにきてくれた看護師さんは女性ではなく男性でした。 しかも若そうで20代なかば！ 男性看護師さんなんて時代の最先端だわっ！(´艸｀*) と思いながらその看護師さんの後について病室まであがりました。 病室...

しちみちゃん３ヶ月半から４ヶ月頃の話。 （↑ぱっちりオメメもあとわずかです。） 角刈りパパは仕事の都合で毎月２～３泊の出張に出ます。 しちみの生まれた１０月の出張は急遽休ませてもらい １１月１２月はしちみは入院していたので問題が無かったので...

しちみちゃん生後３ヶ月の頃。 ちょうど今、右側プロフィールに載せている写真の頃の話です。 誰にでも可愛く撮れた写真っていうのはある物でしちみにもあります。 右側のプロフィールの写真もそうですが、このイラストのもとの写真もそうで これが写メー...

時は2005年1月7日。 しちみの約２週間の仮退院も終わり巨大母子病院に帰る日がきました。 私にしてみればやっとこの日がきたーー！ヽ(T∇T)ノ と小躍り気分でNICUに向かったのです。 そして角刈りパパもあまり仕事に穴を開けるわけにもいか...

現在は暑っい盛りだと言うのに真冬の思い出を書いている私。 だいたい梅雨はどこにいったんでしょうか、水不足が心配です。 あ、近畿の話ですが。 さてさて年末年始の仮退院しちみちゃんの所にサンタは来たのでしょうか？ サンタさんはいるのか？いないの...

２週間の外泊に突入して自宅で３人の年末年始が始まったころの話です。 リビングから寝室へと角刈りパパにしちみを運んでもらった時の絵です↑ しちみを毎晩運ぶのがのパパの役目でした。 今、この頃の写真を見返してみると、しちみが痩せている…（あれ？...

今回は約２週間の仮退院から本退院までのお話。 「退院できない～！！」(TдT)o と騒いだ（ことは一度もないけど）からといって いつまでも病院に居られ続けられないのはもう飲み込めていた私。 担当看護師さんも私達を気づかってくれる優しい人で ...

しちみ生後２ヶ月を過ぎた頃。 初めての一時退院になりました。 私はこの「カテゴリー・しちみちゃん」は当時の私のシステム手帳と写真と 看護師さんとの交換ノートなんかを見ながら書いています。 「１２月６日しちみ大人しくしていたので楽にガーゼ交換...

以前会社に勤めていた頃の話。 同僚の女の子達がこんな世間話をしていました。 「山田さん（仮名）の家で飼われているマルチーズは、たまに目が外れるらしいですよ。」 「目が外れるって…外れたらどうするの？！」 「山田さんが手で直してあげるらしいで...

似たようなイラストが多くてどうもすみません。 最近、少しずつですがしちみのイラストが 思い描いていた感じに近づいてきて正直嬉しいのです。。。 えぇ  ( ..)φ 自己満足の世界なんですけどね。 １０代の頃によく描いていたイラストを また描...

生後６週目前後になって、NICUという環境にもやっとこさ慣れつつあった私。 （って入院しているのは私じゃなくてしちみなんだけど） しちみのポジションも、保育器からコット（←赤ちゃん用プラスチックベッド） コットからベビーベッド、そしてチュー...

気管切開手術も、その後の快復も順調に終わってくれて 次に私達が覚えていく事がしちみのケア。 気管切開をしているとカニューレ部分から分泌物を（痰などのこと） 定期的に吸引してあげなくてはいけないのです。 吸引器という物を使って吸引します。 （...

しちみ生後１ヶ月頃の話。 気管切開の手術も無事に終わって、口からミルクが飲めるようになっていました。 私も病院に行くと「ミルクを飲ませる」という用事ができて楽しみが増えていました。 それまでは出来る事がオムツ交換くらいしか無かったので、 ぼ...

しちみは生後２２日目ではじめての手術を受けることになりました。 先生や看護師さん達は何度も説明会を開いてくれて、 それはそれは丁寧にケアしてくれました。 私達も不安でたくさんの質問をしたように思う。 赤ちゃんはみんな、どんな手術でも全身麻酔...

前回のしちみシリーズでパパの衝撃発言を載せているけれど でも角刈りパパは、しちみが私達のそばにいる間は、ずっと一貫して ケアにも協力してくれたし、入院中はマメに面会に来てくれたりして 可愛がっていた事を書き足しておきます。 しちみが誕生して...

今回の話は人に話すのは初めての内容です。 今思い返しても、しちみとの３年間で一番暗い日だったようにも思います。 タイトルにもあるとおり今回はパパの話なんだけど… この記事を角刈りパパが読むと思ったら、ちょっと気が重い。 私がブログを書いてい...

この頃、担当の先生から疾患名がはっきり告げられました。 クルーゾン症候群 しかしこれは間違いでして、半年後にしちみはファイファー症候群 （Pfeiffer syndrome）   という疾患名に訂正になります。