しちみちゃん pfeiffer syndrome

しちみが生まれて８日目ごろの様子↓ 空気は鼻の奥まで通したチューブから吸って ミルクは口から胃へ通されたチューブから流し込まれていました。 しちみに泣かれてビビリ気味の角刈りパパ。 イラストは写真をもとに書いています。 写真をよく...

出産してから約２４時間後にやっとしちみと初対面できる時がくる！ 生まれてすぐに母親に対面できないなどとは （もちろんそれはしちみだけじゃないけど） 障害や病気を抱えて生まれてくる子供達は 生まれてすぐに大きな災難と直面するのだな。 ...

生まれてすぐに約４０km離れた病院に一人で搬送されたしちみ。 私はまだしちみとは対面できずにいたけど 手元には看護師さんが撮ってくれた赤ちゃんのポラロイド写真が３枚。 そのポラをここに載せようかとも思いましたがやめておきました。 保...

シリーズしちみちゃんです。 でも当のしちみ登場まであともう少しの時間がかかります。 一般的にはオペ前って絶食すると思うのですが 私の場合急にオペが決まった事もあって 朝ごはんをしっかり食べてからのAM11:00のオペになりました。 ...

さてさてしちみちゃんの話です。 「お腹の赤ちゃんに問題はないよ」と産科の先生に言われて のほほんとしていた私がどこでその問題に気づいたのでしょうか？ 予定日が過ぎた頃、相変わらず頭が大きめの赤ちゃんは まだまだ生まれてくる気配はあり...

今回もしちみがらみの話です。 Ｍ．Ｂ．と書いてマタニティーブルー。 あれは誰もがかかってしまうのでしょうか？私はかかりました。 以前も妊娠中の話は一度書いているのですが 前回書いていなかったような事を書きたいと思います。 妊娠中期...

私は障害児の母として半人前だったと思う。それでもやっぱりこの３年の話を残しておきたいと思います。そしてちょっとでも何かが伝わったり「あはは」と笑ってくれたらいいな障害児(者)やその友達、その家族を身近に感じてくれたらいいなと思いながら書いていきたいと思います。

( しちみ１歳３ヶ月のころ) 明日から夫婦で２泊３日の近場温泉旅行に行ってこようと思っています。 ３県またがっての海沿いカーニバルで魚料理満喫の予定。 その前に何かブログにＵＰして行こう さて何がいいかな？と思った時に１年前のしち...

怖かったよーーー ３日前の金曜には「しちみ風邪ひいてるから、地元の 救急病院行きたくないけど行ってこよう」と書いていたのですが 土曜＆日曜と病院にいったら・・・行きしなの 車中でしちみ呼吸停止した。 この事をどんな風に表現したらい...

去年の今頃まで私達家族は３人そろって外出した事がなかった。 ３人での外出と言えば、病院。 夫婦だけでの外出時というと決まってしちみの入院中とかだった。 去年の今頃始めての外出は車で１５分くらいのところにある 巨大スーパーイズミヤ。 ...

イラスト再使用ですが・・・ しちみは２歳越えしてもなお離乳食練習中です。 離乳食を与えても、この絵のように口を真一文字に結んだりして スプーンの進入を拒みます。 最近やっと口を開けてくれるようになったのですが、口に運んでも だらだ...

Ⅰ君としちみはホントとてもよく似ている！ しちみより１歳お兄ちゃん。 初めて会った時は「しちみ？！」かと思うほどビックリした。 しちみの必要以上にりりしい眉毛は私に似たけど、 Ⅰ君の特徴的な眉毛はお爺ちゃんに似ているらしい 同室で...

ネブライザー欲しい①で一度とりあげておきながらかなりの時間が経過。。。 ネブライザーがいらなくなったわけではなくて、ただ単に手続きで 時間がかかる。手元に物が届くまでかなり面倒だなぁと実感しました。 今回は急いでなかったから良かったけ...

電車娘 電車で病院いってキターーーーー＼(゜∀゜)／ーーーー！！ （↑自作。） 今日は念願のしちみとの電車デビューをしてきました。 きっかけはいつも車のときに使っている高速道路が、 今日はリニューアル工事のために完全通行止めだっ...

しちみとは　７生とかいて　しちみなの ↑五七五で読んでね！ と言うことで今日でしちみは「ふた～ちゅ」(*^^)vなのです。 今までイベントと言うイベントが、入院中だったり発熱していたりで 出来ず仕舞いのしちみ。 今年の誕生日もまた...

私達家族の現在の住まいは、３階建てマンションの３階です。 つまり大阪府PLの花火が良く見える 日本一～！　(=ﾟωﾟ)ﾉ　☆彡☆彡☆彡 ・・・ではなくて、つまりエレベーターが無くて何かと不便！ まだ住み始めて３年足らず、賃貸とは言え引っ越す...

気管切開していた長女しちみは、定期的に大きな病院に通院していました。

今日は「虹でてるでぇ」のタイトルの意味をまじめにかいてみます。 （ブログが進んでいくと書きにくくなるような気がして・・・） 人と話してて自分や相手の言った事に「はっ」と気づいたり することってあるとおもいます。 それこそ掛け替えのない物...

今日は病院まで娘と行ってきたよ。 車で往復役２時間 向こうに着くとこの１年の間に知り合った友達がちらほら・・・ 楽しくて私は病院が結構好きです。 好きすぎてしゃべりすぎるのか、こうゆう日は テンションがなかなか下がらなくて夜も寝つきが悪いで...