しちみちゃん pfeiffer syndrome

しちみちゃん１歳４ヶ月。入院もそろそろ３週目。 手術の後は絶食になったりするけれど少しづつミルクを飲んだりしてウンチも出ているようでした。 しちみはずっとミルクしか飲まなかったのでずーっとウンチは水っぽいやつでした。 それを一日か二日に一度...

しちみちゃん１歳４ヶ月の頃。 どうやら髄膜炎のようで高い炎症反応（ＣＲＰといいます）が出て急遽入院する事になりました。 水頭症を持っているため普段から脳室から腹腔へシャント（細い管）が入っています。 このシャントを手術でいったん外に出してば...

季節は真冬でしちみちゃん１歳４ヶ月です。 家族で「しちみは冬は風邪ひかんのやなぁ。」 と感心するぐらい体調がいい！本人もちょくちょく笑う。 体重も見るからに増えているようです。 今週はどこに連れていこうか？とほぼ毎週どこかに出かけたりしてい...

年が明け2006年になりました。 しちみちゃん１歳３ヶ月頃の話です。 この頃の写真で一枚載せ忘れている写真がありました。 やりたかった事ダイジェストの中で一番好きな写真を載せていますがほぼ同時期の写真です。 多分しちみの体調が整っているから...

しちみちゃん１歳３ヶ月の頃。 年明けてまだ間もない頃友達が家に遊びに来てくれました。 私にとっては今も付き合いが続いている友達の中では一番古い友達です。 このお正月に遊びに来てくれた友達は女の子２人 （私もふくめて３０才過ぎてますがあえて“...

しちみちゃん１歳３ヶ月の頃の話。 年末から年始にかけてのとき。 それまでお祝いというお祝いをしてこなかった私達。 １歳の誕生日も発熱していたこともあり地味～に過ごしたのでした。 そしてしちみにとっては２回目になるクリスマスになってからやっと...

しちみちゃん。今回も１歳２ヶ月前後のお話です。 前の記事で近所デビューの話を書きましたが、他にもやりたかった事がいくつかあったのあで今回はダイジェスト版で仕上げたいと思います。 （抜釘の痛みもとれてきたころ↑） 💎やりたかった事その① 病院...

しちみちゃん１歳２ヶ月頃。 それまでの入院の中で一番楽しかった抜釘（バッテイ）入院もとうとう退院の時がきてしまいました。 それまでの退院はすべてどこか不安な気持ちを引きずりながらの退院でしたが 今回の退院は不安よりも友達や看護師さんとの別れ...

しちみちゃん１歳１ヶ月。抜釘（バッテイ）の為入院中。 抜釘入院って色んな入院の中でも一番楽しい入院でした。 友達数組と入院時期が一緒だったことももちろんあるのだけれど先ずそれが１つとして ２つ目の理由は入院期間の最初にオペが済み、後は調子が...

しちみの１歳の誕生日から２週間、発熱で延び延びになっていた入院の日になった。 ここまででもう２回も発熱が原因で入院が延びていたのでここいらで本当に入院したいところでした。 当日、手続きを済ませ入院病棟に上がりました。 待合で主任看護師さんに...

しちみちゃん１１ヶ月の頃。 予定入院が発熱でキャンセルになってしまってから半月がすぎていました。 相変わらず発熱は繰り返していました。 二日前に急にミルクの量が減り、一日前にはミルクをもどしていました。 その日は朝からいつもの巨大病院を受診...

しちみちゃん１１ヶ月の頃。 私も角刈りパパも出っ歯なのですが・・・ どうやらしちみもそのDNAをしっかり引き継いだようで、でかい前歯が２本ほど生えてきました・・・！ （↑ベットに寝てでどこか上を見ています。プーさんもどきを見ている？） この...

昨日のクイズの答えは今日の記事そのままです。 答えぴったりの人は多分いないと思うのですが近い人はいたでしょうか？ この笑顔のきっかけは？？ しちみちゃん１１ヶ月の頃。 ケイレン発作による入院も７日ほどで終え退院になりました。 この頃自宅に親...

しちみちゃん１１ヶ月のころ。 今回は記事は後日・・・ごめんなさいm（_ _）m。ということでクイズです！ Ｑ。しちみ、外からの刺激で満面の笑みを浮かべています。 さて何に反応しているのでしょうか？ ☆ミ　☆ミ　☆ミ　☆ミ　☆ミ　☆ミ　☆ミ

しちみちゃん１０ヶ月の頃。 高熱と平熱の間を行ったりきたりしていたしちみは、とうとうケイレンをおこして救急車で運ばれることになりそのまま入院することになりました。 ケイレン止めや点滴処置を受けて病室にあがります。 巨大病院なので子供用の病室...

今日はケイレン発作について書きます。発作の症状は人によってバラバラのようです。同じ人物でもその時によって違うようです。私のこの文章だけを読んで判断されるのは危険です。 しちみちゃん10ヶ月の夏の話。 謎の発熱は相変わらず出たり戻ったりでした...

（今から色塗り～何時に完成するでしょう～（ ..）φ） 勝手に最低４日の一度の更新を目標にかかげてこのブログを書いています。 するといつまでたってもこの目標以上の更新が出来ずにいる私・・・ 昨日はとうとうその最低４日一度の目標さえやぶってし...

（ベビーラックに座りご満悦の顔↑でも尾てい骨があたって痛いのか３０分も座っていられません。頭のガーゼかなりズレテいます） しちみちゃん９～１０ヶ月の頃。 季節は今と同じ真夏。 はじめに地元病院に行きだしたきっかけでもあったしちみの顔の地割れ...

前回しちみは地元市民病院（夜間救急）でドクターから 「明日も発熱していたら隣の市の市民病院に行くように。」 と言われたため、その市民病院に行ってみることにしました。 この時は私が車を運転して付き添いを姑に頼んで3人で一緒に診察に行きました。...

しちみはよくベロをペロッと出して直し忘れていました。 この前初めてあったお友達もペロっとべろを出していました。 その仕草が可愛かったです しちみちゃん８～９ヶ月の頃。 毎日のケアにも角刈りパパはパパなりに手伝ってくれ 私自身も以前に比べると...

看護師さんに見送られながら退院したのはついこの前の話・・・ しちみちゃんもそろそろ８ヶ月になろうかという頃。 気が付けば半年前に自宅に居た頃より、気持ちの余裕も出始めていました。 それに以前よりしちみの状態も大人しくなったように感じました。...

６回目の手術を無事に終えたしちみちゃん。月齢は７ヶ月です。 手術を終えて帰ってきたしちみを見て・・・ 初めてマブタを縫ったとき以上の衝撃が！∑(＠_＠;) 糸が太い・・・しかも吊り上げられている・・・しかも超豆目・・・！！ （巨大綿頭から玉...