10年前に書きためたファイファー症候群しちみの記録
しちみちゃん pfeiffer syndrome
しちみちゃん pfeiffer syndrome
しちみちゃん pfeiffer syndrome 
しちみちゃん pfeiffer syndrome よりぬき しちみchan
ファイファー症候群を持って生まれたしちみの過去記事120ほどの中から、印象に残っている記事を書き出しました。 しちみちゃんに命名 ファイファー症候群を持って生まれた長女しちみの紹介しています。 しちみ リハビリ開始 タイトルそのままリハビリ...
しちみちゃん pfeiffer syndrome この夏
久しぶりです。 みなさん生きていますか？ 季節はもう秋から冬へと変わりそうな感じですね。 めっちゃ久しぶりに気合の入った絵を描いてみました。 ピースしてるのがSOちゃんで、手前があーちゃんです。二人ともただいま小学一年生。 夏に（長女）しち...
しちみちゃん pfeiffer syndrome テレビ放送日！
しちみがお世話になっていたＳ先生のテレビ出演の話を少し前に書いていたのですがその日にちがわかりました ２３日夜！時間注意！！フジテレビ系 『最先端医療が奇跡を起こす！最強ドクターが救った命と家族の絆スペシャル4』 タイトル長っ(@_@。 取...
しちみちゃん pfeiffer syndrome まとまりません
しちみの思い出ももう終わりです。 その思い出を1年ほど前から書き始めていましたが ずっとさようならをした日の事をどう書こうか（書けるのか、書けないのか）とは思っていました。 （←自分の世界に入って指しゃぶりしてました） ここにきて何度か書い...
しちみちゃん pfeiffer syndrome お休みです。
遊びにきてくださったかたすみません。 今回はお休みします。。。 明後日木曜か明々後日の金曜にはＵＰしたいと思っています。 （↑２歳の誕生日にブログに載せようと撮影していた写メールです）
しちみちゃん pfeiffer syndrome 風邪
＜2019.3.追記です＞ この記事は11年前には、書いといて結局UPしなかった記事です。 今改めて読み返すと、UPしてもいいんじゃないかな？と思えました。 ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー🌷 しちみちゃん２歳２ヶ月。この...
しちみちゃん pfeiffer syndrome おやっ？！
しちみちゃん２歳の秋。 相変わらず体調はけっこう好調で色々と遊びに出かけたり友達を家に招いてワイワイがやがやと楽しんでいました。 あとで振り返ってみると…そう言えば…程度の話なのですが この時期「おやっ！？」と思うことがちょこちょこありまし...
しちみちゃん pfeiffer syndrome たのちぃ秋②
（しちみ。あれが東大寺↑大仏さんが中に納められているんだよ。） しちみちゃん２歳の秋です。 体調もすこぶる良く風邪もひきません。 今まで３ヶ月ほど家にいると何らかの体調不良がやってきて入院するというパターンが定着していましたがこの秋はそ...
しちみちゃん pfeiffer syndrome 自画自賛！
しちみちゃん２歳。 先に告白してしまいますが今回の記事は同じネタ二度使いまわしです。 ネタどころか記事そのまま転用なんですけどね～f（^_^;） ずっとここを読んでくれている人にはきっとバレルと思うので先に書いてしまいました。 しかも以前載...
しちみちゃん pfeiffer syndrome ２歳の誕生日
しちみちゃん２歳の誕生日✌！日にちは１０月７日（土曜）です。 この日の朝早くに関西地区では綺麗な虹が出ていたようでお友達が写真に撮って送ってくれました。 私は休みの日はたいてい昼前まで寝ているので残念ながらこの虹は見れませんでした。 まさに...
しちみちゃん pfeiffer syndrome 友達の似顔絵
今回は久々に友達の似顔絵です。 彼女はＡちゃん（３歳３ヵ月）しちみと同じファイファー症候群のお友達です。 しちみと同じお誕生月でこれまた同じく珍しい疾患とはっっ！！ そしてママ同士が実は同じ歳（…いくつかは秘密。） Ａちゃんママがこのブログ...
しちみちゃん pfeiffer syndrome たのちぃ秋
しちみちゃん１歳１１ヶ月の秋。 退院しても発熱があったり無かったりするものの気温自体が徐々に下がって 涼しくなってきてこれに伴ってしちみの体調も落ち着いてくるとまた楽しい秋がやってくるのです。 多分これ↓近所に買い物に出かけているショットな...
しちみちゃん pfeiffer syndrome 夏の入院・退院
新年一発目のしちみちゃんシリーズ… 途中まで記事を書いていたのですが…一旦下書き保存した記事が～ 記事が消えてしまいました。。。orz よそ様の記事で「記事が消えた！」とかは読んだことがあるのですが自分が経験したのは初めてです～ まだ半分く...
しちみちゃん pfeiffer syndrome 引き合わせ
しちみちゃん１歳１０ヶ月のころのお話。 まだ前回同様入院中です。 今回の入院でしちみは飛び込み入院だったわけなのだけれど 奇遇なことに前々から同じ日に入院予定が決まっていた骨延長友達もいたのです。 私は「８月のｎちゃん入院中病棟に遊びに行っ...
しちみちゃん pfeiffer syndrome 帰ってきました
しちみちゃん１歳１０ヶ月の頃。 季節は真夏で相変わらずの発熱に悩まされていました。 でも私が色々となれてきたせいもあってか前の年の夏よりはちょっとましかなぁ？ と思っていたのですが８月に入った時あれ？あれ？あれれ？と・・・ お腹が張ってきた...
しちみちゃん pfeiffer syndrome １歳１０ヶ月の頃
（少し顔がお姉ちゃん顔に成長してきています↑） 真夏の７～８月。気温が上がってきてやっぱりこの年もしちみは原因不明の発熱に悩まされてしまいました。 多分脱水症状が原因だと私は思っているのですがはっきりした原因は解っていません。 熱い＝食欲減...
しちみちゃん pfeiffer syndrome 夏
しちみちゃん１歳９ヶ月の頃。 この真冬に半そでロンパース一丁のイラストを載せるととても寒そうに見えますが季節は夏の話です。 （↑ウ～ウォンテッド♪のポーズ） いつもだいたい顔のアップかバストショットの絵が多いので痩せていることは伝わりにくい...
しちみちゃん pfeiffer syndrome 落ち着く日々
しちみちゃん１歳８ヶ月。 退院して１ヶ月ほどたっていました。 体調がいいと平和(^^) しちみはこの前の入院でずーっと離乳食がストップになっていました。 私としてはまた退院間近にちょっと練習できないかな～？と思っていたのですが 結局そのまま...
しちみちゃん pfeiffer syndrome 退院へ
しちみちゃん１歳６～７ヶ月。 ３ヶ月以上になった今回の長い入院も本当にもう終わりです。 今回の入院で知り合えたＮちゃん親子がいました。 しちみと同じドレナージの治療で入院していました。 しちみはCRP１６ｍｇを（←かなりヒドイ数字）出して入...
しちみちゃん pfeiffer syndrome 院内をうろつく親子
しちみちゃん１歳６ヶ月。 髄膜炎の入院も２ヶ月がたっていました。 ドレナージ治療も謎の腹水も落ち着ききっとそろそろ退院だろうな～と思い始めていました。 しちみの体調が落ち着いてくると病室でじっとしているのもヒマなので院内や病院周りをうろつい...
しちみちゃん pfeiffer syndrome 腹水
しちみちゃん髄膜炎で入院し始めて１ヶ月がたちました。 ドレナージの治療も終え、いつものシャントが脳室から腹腔へ入り これによって一ヶ月間ベットに貼り付けだったしちみも 先生から「普通に抱っこしてもよい」という許可がでました。 イラストは角刈...
しちみちゃん pfeiffer syndrome １歳５ヶ月
しちみちゃん１歳５ヶ月。 髄膜炎で入院して３週目くらいでてんかん発作がおきました。 真夏には熱性のケイレン発作があったのですがてんかん発作は初めてでした。 てんかん発作をおこした日は昏々と眠り続けていたので心配したのですが 発作２日目にはお...