しちみちゃん pfeiffer syndromeまたもや入院
季節は真冬でしちみちゃん１歳４ヶ月です。 家族で「しちみは冬は風邪ひかんのやなぁ。」 と感心するぐらい体調がいい！本人もちょくちょく笑う。 体重も見るからに増えているようです。 今週はどこに連れていこうか？とほぼ毎週どこかに出かけた...
しちみちゃん pfeiffer syndrome
しちみちゃん pfeiffer syndrome平和な日々
年が明け2006年になりました。 しちみちゃん１歳３ヶ月頃の話です。 この頃の写真で一枚載せ忘れている写真がありました。 やりたかった事ダイジェストの中で一番好きな写真を載せていますがほぼ同時期の写真です。 多分しちみの体調が整って...
しちみちゃん pfeiffer syndrome家族写真
しちみちゃん１歳３ヶ月の頃。 年明けてまだ間もない頃友達が家に遊びに来てくれました。 私にとっては今も付き合いが続いている友達の中では一番古い友達です。 このお正月に遊びに来てくれた友達は女の子２人 （私もふくめて３０才過ぎてますが...
weblog休みですが～
週末は友達がお花を持って遊びにきてくれました。 うれしぃ～♫ いつもの記事は明日か明後日に更新します。 のぞいてくださったかたありがとうございます_(._.)_ ☆ミ ☆ミ ☆ミ ☆ミ ☆ミ ☆ミ ☆ミ
しちみちゃん pfeiffer syndromeぶもっ！
しちみちゃん１歳３ヶ月の頃の話。 年末から年始にかけてのとき。 それまでお祝いというお祝いをしてこなかった私達。 １歳の誕生日も発熱していたこともあり地味～に過ごしたのでした。 そしてしちみにとっては２回目になるクリスマスになってか...
絵BLOG不思議な夢
いつもの記事なのですがその前に１つ。 今日の夜7時からABCテレビで「特捜！愛と涙の記録～難病と闘う子供たち」 という番組がありその中でアペール症候群の10歳の男の子が出演していました。 何度かブログの中で書いていますが、頭蓋縫合早期癒合症...
しちみちゃん pfeiffer syndromeやりたかった事ダイジェスト
しちみちゃん。今回も１歳２ヶ月前後のお話です。 前の記事で近所デビューの話を書きましたが、他にもやりたかった事がいくつかあったのあで今回はダイジェスト版で仕上げたいと思います。 （抜釘の痛みもとれてきたころ↑） 💎や...
しちみちゃん pfeiffer syndrome退院して
しちみちゃん１歳２ヶ月頃。 それまでの入院の中で一番楽しかった抜釘（バッテイ）入院もとうとう退院の時がきてしまいました。 それまでの退院はすべてどこか不安な気持ちを引きずりながらの退院でしたが 今回の退院は不安よりも友達や看護師さんと...
絵BLOG今年はホンマに当たり年やった
今回は私の話です。 もうすぐで妊娠１９週目になります。 これはあっちゃんの言葉ですが、「今年はホンマに当たり年やった…」のです。 思い返せば去年の年末ジャンボが４等３千円当たり。 それから連続して近畿宝くじ５等千円当たり。 その次グリー...
しちみちゃん pfeiffer syndrome離乳食
しちみちゃん１歳１ヶ月。抜釘（バッテイ）の為入院中。 抜釘入院って色んな入院の中でも一番楽しい入院でした。 友達数組と入院時期が一緒だったことももちろんあるのだけれど先ずそれが１つとして ２つ目の理由は入院期間の最初にオペが済み、後は...
weblogムコ多糖症治療薬承認
昨日の夜、読売テレビのZEROという報道番組の中で「ムコ多糖症の治療薬の承認がおりた」というニュースを見ましたので報告させていただきます。 下の青文字の文章は「ムコ多糖症ネット」から引用しています。 ムコ多糖症新薬、あす承認へ＝舛添厚労...
しちみちゃん pfeiffer syndrome本入院
しちみの１歳の誕生日から２週間、発熱で延び延びになっていた入院の日になった。 ここまででもう２回も発熱が原因で入院が延びていたのでここいらで本当に入院したいところでした。 当日、手続きを済ませ入院病棟に上がりました。 待合で主任看護師...
しちみちゃん pfeiffer syndrome予想外の
しちみちゃん１１ヶ月の頃。 予定入院が発熱でキャンセルになってしまってから半月がすぎていました。 相変わらず発熱は繰り返していました。 二日前に急にミルクの量が減り、一日前にはミルクをもどしていました。 その日は朝からいつもの巨大病...
しちみちゃん pfeiffer syndrome入院予定
しちみちゃん１１ヶ月の頃。 私も角刈りパパも出っ歯なのですが・・・ どうやらしちみもそのDNAをしっかり引き継いだようで、でかい前歯が２本ほど生えてきました・・・！ （↑ベットに寝てでどこか上を見ています。プーさんもどきを見ている？...
weblogムコ多糖症について
今日はムコ多糖症という症状を一人でも多くの人に知って欲しいというバトンをひろってきました。 「ムコ多糖症」 この病気は 人間の中でも小さい子たちに見られる病気です しかし この「ムコ多糖症」という病気は あまり世間では知られていない...
しちみちゃん pfeiffer syndromeAUNSWER!
昨日のクイズの答えは今日の記事そのままです。 答えぴったりの人は多分いないと思うのですが近い人はいたでしょうか？ この笑顔のきっかけは？？ しちみちゃん１１ヶ月の頃。 ケイレン発作による入院も７日ほどで終え退院になりました。 この...
しちみちゃん pfeiffer syndromeクイズです
しちみちゃん１１ヶ月のころ。 今回は記事は後日・・・ごめんなさいm（_ _）m。ということでクイズです！ Ｑ。しちみ、外からの刺激で満面の笑みを浮かべています。 さて何に反応しているのでしょうか？ ☆ミ ☆ミ ☆ミ ☆ミ ☆ミ ☆ミ...
しちみちゃん pfeiffer syndrome入院
しちみちゃん１０ヶ月の頃。 高熱と平熱の間を行ったりきたりしていたしちみは、とうとうケイレンをおこして救急車で運ばれることになりそのまま入院することになりました。 ケイレン止めや点滴処置を受けて病室にあがります。 巨大病院なので子供用...
weblog友達の似顔絵
今回のイラストはフューチャリングペコちゃんです。 モデルはＳちゃんです 以前ママがペコちゃん似と言ってたのですが、似顔絵を描いているとホント段々とペコちゃんに見えてきたのです。 髪も二つくくりだしねぇ～ 最近私はしちみちゃんシリーズ...
しちみちゃん pfeiffer syndrome発作
今日はケイレン発作について書きます。発作の症状は人によってバラバラのようです。同じ人物でもその時によって違うようです。私のこの文章だけを読んで判断されるのは危険です。 しちみちゃん10ヶ月の夏の話。 謎の発熱は相変わらず出たり戻ったりで...
しちみちゃん pfeiffer syndrome２００５．８
（今から色塗り～何時に完成するでしょう～（ ..）φ） 勝手に最低４日の一度の更新を目標にかかげてこのブログを書いています。 するといつまでたってもこの目標以上の更新が出来ずにいる私・・・ 昨日はとうとうその最低４日一度の目標さえ...
しちみちゃん pfeiffer syndrome行きつ戻りつ
（ベビーラックに座りご満悦の顔↑でも尾てい骨があたって痛いのか３０分も座っていられません。頭のガーゼかなりズレテいます） しちみちゃん９～１０ヶ月の頃。 季節は今と同じ真夏。 はじめに地元病院に行きだしたきっかけでもあったしちみの顔...