しちみちゃん pfeiffer syndrome

たのちぃ秋②

    (しちみ。あれが東大寺↑大仏さんが中に納められているんだよ。)   しちみちゃん2歳の秋です。 体調もすこぶる良く風邪もひきません。 今まで3ヶ月ほど家にいると何らかの体調不良がやってきて入院するというパターンが定着していましたが...
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自画自賛!

しちみちゃん2歳。 先に告白してしまいますが今回の記事は同じネタ二度使いまわしです。 ネタどころか記事そのまま転用なんですけどね~f(^_^;) ずっとここを読んでくれている人にはきっとバレルと思うので先に書いてしまいました。 しか...
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2歳の誕生日

しちみちゃん2歳の誕生日✌!日にちは10月7日(土曜)です。 この日の朝早くに関西地区では綺麗な虹が出ていたようでお友達が写真に撮って送ってくれました。 私は休みの日はたいてい昼前まで寝ているので残念ながらこの虹は見れませ...
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もうすぐ出産となり

今回は今の話です。 早いもので私ももうあと5週間もすると出産!というところまできました。 私はしちみ出産の時に帝王切開だったので2人目も帝王切開で出産するのです。 妊娠期間は大体は40週間前後が自然なのですが私のような場合は37~38...
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友達の似顔絵

今回は久々に友達の似顔絵です。 彼女はAちゃん(3歳3ヵ月)しちみと同じファイファー症候群のお友達です。 しちみと同じお誕生月でこれまた同じく珍しい疾患とはっっ!! そしてママ同士が実は同じ歳(…いくつかは秘密。) Aちゃんママが...
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得した日。

今回の記事は今の話です。 この冬になってほとんど服を買っていない私です。 というのも順調にそろそろ妊娠8ヶ月になってきていて腹がボンボン。 その今の体系にあわせた服を買っても「すぐに着れなくなって勿体無い~」と感じてしまうからなのです...
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たのちぃ秋

しちみちゃん1歳11ヶ月の秋。 退院しても発熱があったり無かったりするものの気温自体が徐々に下がって 涼しくなってきてこれに伴ってしちみの体調も落ち着いてくるとまた楽しい秋がやってくるのです。 多分これ↓近所に買い物に出かけているショ...
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夏の入院・退院

新年一発目のしちみちゃんシリーズ… 途中まで記事を書いていたのですが…一旦下書き保存した記事が~ 記事が消えてしまいました。。。orz よそ様の記事で「記事が消えた!」とかは読んだことがあるのですが自分が経験したのは初めてです~ ま...
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正月の連休

あけましておめでとうございます。 お正月らしいことあまりしていません。みなさんはどうでしょうか? 昨日はやっと地元で初詣に行ってきたので写真に収めてきました。 (あなたの視力が悪くなったのではなくピントがボケているのです。↑) 今回の角...
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’07を振り返って

今年も一年ありがとうございました。 みなさんにとってはどんな一年でしたか? 私にとってはやりたい事をめいいっぱいできた一年でした。 きっと(平均寿命と言われる)80年生きたとしても今年のようにのんびりと自分と向き合わせてもらえる時期は...
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引き合わせ

しちみちゃん1歳10ヶ月のころのお話。 まだ前回同様入院中です。 今回の入院でしちみは飛び込み入院だったわけなのだけれど 奇遇なことに前々から同じ日に入院予定が決まっていた骨延長友達もいたのです。 私は「8月のnちゃん入院中病棟に遊...
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帰ってきました

しちみちゃん1歳10ヶ月の頃。 季節は真夏で相変わらずの発熱に悩まされていました。 でも私が色々となれてきたせいもあってか前の年の夏よりはちょっとましかなぁ? と思っていたのですが8月に入った時あれ?あれ?あれれ?と・・・ お腹が張...
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1歳10ヶ月の頃

(少し顔がお姉ちゃん顔に成長してきています↑) 真夏の7~8月。気温が上がってきてやっぱりこの年もしちみは原因不明の発熱に悩まされてしまいました。 多分脱水症状が原因だと私は思っているのですがはっきりした原因は解っていません。 熱...
しちみちゃん pfeiffer syndrome

しちみちゃん1歳9ヶ月の頃。 この真冬に半そでロンパース一丁のイラストを載せるととても寒そうに見えますが季節は夏の話です。 (↑ウ~ウォンテッド♪のポーズ) いつもだいたい顔のアップかバストショットの絵が多いので痩せていることは伝わ...
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落ち着く日々

しちみちゃん1歳8ヶ月。 退院して1ヶ月ほどたっていました。 体調がいいと平和(^^) しちみはこの前の入院でずーっと離乳食がストップになっていました。 私としてはまた退院間近にちょっと練習できないかな~?と思っていたのですが 結...
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濃い日曜日

今回は今の話です。 紅葉が多分見ごろだと思うので奈良の室生寺目指して出かけてきました。 綺麗にもみじが撮れたと思っていたのですが家に帰って写真を開いて見るとバックの真ん中に車が写り込んでいます。 きっと写真の上手な人は撮る前にこうい...
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退院へ

しちみちゃん1歳6~7ヶ月。 3ヶ月以上になった今回の長い入院も本当にもう終わりです。 今回の入院で知り合えたNちゃん親子がいました。 しちみと同じドレナージの治療で入院していました。 しちみはCRP16mgを(←かなりヒドイ数字)...
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院内をうろつく親子

しちみちゃん1歳6ヶ月。 髄膜炎の入院も2ヶ月がたっていました。 ドレナージ治療も謎の腹水も落ち着ききっとそろそろ退院だろうな~と思い始めていました。 しちみの体調が落ち着いてくると病室でじっとしているのもヒマなので院内や病院周りをう...
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腹水

しちみちゃん髄膜炎で入院し始めて1ヶ月がたちました。 ドレナージの治療も終え、いつものシャントが脳室から腹腔へ入り これによって一ヶ月間ベットに貼り付けだったしちみも 先生から「普通に抱っこしてもよい」という許可がでました。 イラ...
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1歳5ヶ月

しちみちゃん1歳5ヶ月。 髄膜炎で入院して3週目くらいでてんかん発作がおきました。 真夏には熱性のケイレン発作があったのですがてんかん発作は初めてでした。 てんかん発作をおこした日は昏々と眠り続けていたので心配したのですが 発作2日...
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発作ってやつは

しちみちゃん1歳4ヶ月。入院もそろそろ3週目。 手術の後は絶食になったりするけれど少しづつミルクを飲んだりしてウンチも出ているようでした。 しちみはずっとミルクしか飲まなかったのでずーっとウンチは水っぽいやつでした。 それを一日か二日...
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手術8回目

しちみちゃん1歳4ヶ月の頃。 どうやら髄膜炎のようで高い炎症反応(CRPといいます)が出て急遽入院する事になりました。 水頭症を持っているため普段から脳室から腹腔へシャント(細い管)が入っています。 このシャントを手術でいったん外に出...
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