ムコ多糖症について

今日はムコ多糖症という症状を一人でも多くの人に知って欲しいというバトンをひろってきました。
ムコ多糖症ネット

「ムコ多糖症」

この病気は 人間の中でも小さい子たちに見られる病気です

しかし この「ムコ多糖症」という病気は あまり世間では知られていない

(日本では300人位発病)

つまり 社会的認知度が低いために 今 厚生省やその他製薬会社が様々な

理由をつけて 最も安全な投薬治療するための許可をだしてくれません

ムコ多糖症は日々悪化する病気で 発症すると殆どの人が10~15歳で亡

くなります

8月7日「SCHOOL OF LOCK]というラジオ番組で 湘南乃風

の若旦那が語ってから 私たちに出来ることを考えました

それで 思いついたのがこのバトンという方法です

この子達を救うために 私たちが出来ることは この病気を多くの社会人に

知ってもらって 早く薬が許可されうよう努力することだと思います

みなさん ご協力をお願いします

以上がバトンの文章です。

私はこの夏に初めてTV番組の中でムコ多糖症を知りました。

その時番組に出ていた男の子の絵を今回描かせてもらいました。

写真を探していて見つけたブログ↓

オレンジの波 ~ムコ多糖支援ランナーのブログ

コメント

  1. スー より:

    あかねさんも
    私もムコ多糖症の記事書いたよ~。
    こうやってバトンが広がってるって嬉しいことだね。

  2. 妹尾 より:

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  3. モンキー より:

    知らなかった。
    ムコ多糖症?そういう病気があるんだ。知らなかったです、初めて聞きました。いろんな病気があるんですね。

  4. ちょこぼ より:

    バトン
    なるほどね
    こういう方法があるんだね

    この病気
    私は日曜の朝からトクさんがやってる番組で知ったよ
    その番組にマスゾエさんが出てた回
    (確か)10月までには認可がおりるように
    指示しますって約束してくれてたよ。
    ただ今、政治ががらっと変わってしまったら
    うやむやになってしまわないかなと心配。

  5. ガチャピンママ より:

    いろいろありますね・・・
    病気って本当にいろいろありますよね。
    どんな病気も軽い重いに関わらずつらいですよね。
    治療法がないのではなく、あるのにできないは、早くなくしてほしいですね

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  7. あかね より:

    スーさんへ
    はい!メールにも書きましたが、スーさんのブログから
    バトンをもらってきたのです
    せっかく薬があるのですから、認可されて欲しいと思います。

  8. あかね より:

    モンキーさんへ
    病気の数はたくさんありますね。きっと病院の先生も
    全部は知らないのではないかな?と私は思っています。
    10月の頭くらいに数あるムコ多糖症の種類の1つに
    効果があるといわれている薬が認可されそうだと
    いう話をネットで見ました。

  9. あかね より:

    ちょこぼっちへ
    うんうん私もネットの中で「認可されそうだ」という話をみたよ!
    それでも必要な薬のほんの一部分らしい・・・
    その一部分からだけでもぜひちゃんと話が進んで欲しいわ。

  10. あかね より:

    ガチャピンママさんへ
    そうですよねぇ。
    治療法があるのなら、ぜひ受けたいと本人や家族が
    思うのは当たり前だと思います。

    それにムコ多糖症の症状はどんどん進行していく
    らしいのです。

  11. あっちゃん より:

    私もその番組観たよー
    こういう病気もそうだけど、心臓移植の年齢制限とかね、助かるかもしれない命をなぜ放っておくんだろうと。
    結局日本の医療って自信がまるでナシなのか!?って思ってしまうわ

    薬の認可の話もTVで観たわ。
    国のえらいさんなんかより、下々の方が人の痛みを考えられるんやな。。。

  12. モンキー より:

    私でよければ協力します♪
    私は小さい時からいろんな人にお世話になりました。これからは恩返しのつもりで人様のお役にたてたらいいなあと思っています。私もあかねさんと知り合った事で自分の病気以外の病気を沢山知る事ができ、プラスになりました。あかねさん私でよければ協力しますよ。

  13. あかね より:

    あっちゃんへ
    そうやねんな~
    どういう理由で許可や、あっちゃんの書いている心臓移植の
    年齢制限なんかのストップがかかっているのか
    私達には全く見えないねんな。
    「薬害」問題がでてきても困るけど、許可が遅れている
    本当の理由は何なのか?と上や製薬会社の人達をついつい疑ってしまうねんな。

  14. あかね より:

    モンキーさんへ
    ありがとうございます!
    でも私としても何が出来るのかわかっていないところもあります。
    それを少し考えてから、このムコ多糖症の記事をブログに載せました。
    先ず私がムコ多糖症について知ることがスタートで
    記事に書くことでまた誰かに知ってもらえたら
    と思っています。
    このブログを(しちみちゃん話)を書き続けている
    理由と同じです♪
    頭蓋縫合早期癒合症を持って生まれてくる子供たちがいること、
    広く病院に通い続けて頑張っている子供達がたくさん
    いる事なんかを知ってもらえてそれがスタートになれば
    いいなと思っているのです。
    だから私なりの恩返しですね~。

  15. ちょこぼ より:

    くすり
    日本は薬の認可がおりるのに
    すご~く時間がかかるねんてね。
    厳しく検査するのは大事やと思うけど
    薬害の話や合法ドラッグなんか聞くと
    「ホンマに厳しく検査してんの?」って思うよね。

    一部の人にしか効かない薬でも
    助かる人がいるのなら認可して欲しいね

  16. あかね より:

    ちょこぼっちへ
    そうそう。
    10月にちゃんと薬が認可されて結果がでたら
    次の新薬にもつながっていくんじゃないんかな?
    そうあってほしいな。

  17. めぇ より:

    ふむふむ
    初めて知ったんだけど
    難病は数知れずあるんだね。

    オレンジの波のブログをみて
    ムコネットランナーとして参加したい
    て思った。前からマラソンに興味があって
    「思いを行動で示したい」
    そんなメッセージを目にして、コレだぁ
    ビビッときたの。
    エントリーが昨日までだったとわ。。。

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  19. あかね より:

    めぇちゃんへ
    そうそう私もこの夏テレビで始めてこの病を知ったよ。

    めぇちゃん凄い行動力やね~
    ムコネットランナーにビビビッと
    きたのね(結果は残念ながら締め切り終わっていたというオチが・・・)
    大人になってから走りたいって思えるって素敵だと思う!
    もし今後ムコネットランナーが新たに募集されているのを
    見かけたりしたら連絡する~
    私はそんなめぇちゃんを応援に行きたい!

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  28. ムー大柴 より:

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  29. たかひろ より:

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  30. イッタ直後のくり○りす
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