前回の記事で骨延長手術のことを詳しく書いたのですが
書き忘れていたことを思い出しました。
向かって右側のコメカミあたりの骨が出っ張り気味だったのですが、
その部分の骨を取って、おでこの第三の目があるあたりに継ぎ足したのでした。
（実在はしませんよ。↑）
（これでまたひとつカッコイイ頭に近づくのです。）
大きな手術のあとは安全のためにも必ずICUに入ります。
この手術の時も丸一日だけお世話になりました。
手術のすぐあとICUで眠っていたしちみの手を触ると
ビックリするほど冷たかったのを覚えています。
しちみちゃん５ヶ月～５ヶ月半頃の話。
そしてこの時にやっと同じ頭蓋縫合早期癒合症の仲間と知り合いました。
この時はまだ「しちみはクルーゾン症候群」だと思い込んでいたので
同じ部屋のママにも、自分でもそういう風に説明していました。
（↑数ヵ月後にファイファー症候群である事がわかる。）
するとその同じ部屋のママが気を利かせてくれ
「今ちょうど１歳半のクルーゾンの男の子が入院しているよ。よかったら紹介しようか？」
と私とそのＹ君とママとを引き合わせてくれたのでした。
初めてＹ君と会った印象はあまり似てないな～でした。
まぁその時は私自身頭蓋仲間に関する知識もゼロに近かったので
先生も症状には個人差があると言ってたし、そういうものなのかな？
ぐらいにしか思っていませんでした。
Ｙ君は金具を外す手術（抜釘）も終えていたので、傷跡を見せてもらったり
この頃私はしちみがあまり笑わない事を心配していたのでＹ君ママに質問してみました。
私・「Ｙ君は笑いますか？」
ママ・「ＴＶとか見てゲラゲラ笑うよ。」
私・「あ～いいですね笑ってくれたら。しちみ全然笑わないんですよ。」
ママ・「うん！これからよ～！」
Ｙ君ママ優しいです・・・
これから笑ってくれるかどうかは解らないけれどこの「これからよ～！」という
言葉は前向きな感じがして素敵な言葉だな。と心の中にメモをしたのでした。イタダキ。
（マブタの縫合をしていた糸の抜糸も終えた頃↑下の歯が生えてきました。）
そしてこの数日後、予期しなかった眼球突出が再び起こりました！
私がお見舞いに行って側についている時だったのですが
何かまた目が出そうなのでは・・・？
と心配していたらやっぱりピょコンと出た！！∑(@_@)
すぐ近くのナースステーションまで走っていき、あわわ、あわわと説明。
「す、すみません！目が・・・目が出ました！！」
看護師さん達もしちみのベットの周りにいっぱい集まって何とかしようとしてくれるのですが
目の端を縫っているだけになかなか戻らずに、冷や汗・・・
見ている私も冷や汗・・・
前までのように眼軟膏を塗って手で治してくれているみたいです。
そうこうして何とか戻ったけどしちみは？しちみは？汗だく・・・
看護師さん達の間でもこれからの眼凸を思いやる声が
「どうやって治したの？！見えなかった！！」
お願いします。私が居ない時でも優しく治して上げてください・・・
この日からまたふた月ほど眼球突出に悩まされる日が続くのでした。
☆ミ ☆ミ ☆ミ ☆ミ ☆ミ ☆ミ ☆ミ
今日の絵は美術の授業で描く絵みたいでチョット恐い仕上がり・・・
いつもより小さく載せました(笑)
コメント
眼はねえ・・・
眼が出るのはホントこわかった
こっちは素手で触るの躊躇うし、本人は気持ち悪いからだろうけど自分で触ろうとするしね
自分がいないときは出たことないんだけど、出たらすぐ気が付いてくれなかったら、本人が触って眼に傷が付くーーーってすごい心配したの思い出しました。
でも、この時に「眼ってこんなに出ても取れないんだなー」って思った
人間はすごいね
それと私は最近までクルーゾンの中にいくつか分類があって、その一つがファイファーなんだと思ってました。違う症候群だったんですね。
でも、同じ手術をがんばって乗り越えていくんだから仲間だよね。みんながんばってほしい
ガチャピンママさんへ
この前はありがとう～２時間もまったりしていたんだね(笑)
あの後ガチャピンチャン、疲れてなかったかな？？
目が出るの恐いよね～ほんで回りにそんな人いないし・・・
あれはかなり精神的にきた！
そういえば、「手で触る」っていうのしちみはしなかったな～
看護師さんに「そのうち手で触りだすから注意」とか
聞いててんけどね～。
＞この時に「眼ってこんなに出ても取れないんだなー」って思った
思い出した！私も
「何度も出てたらそのうち取れたりするんですか？
って質問してたな～
そうだよね～実際クルーゾン・アペール・ファイファー
お顔も似ているし症状も似ているもんね。
しかも同じ症候群でも細かく症状は違ったりするもんね。
みんな頑張って乗り越えて欲しいな～
汗だく
みんなに囲まれて暑かったんかな？
元々、暑がりやから余計やね
ちょこぼっちへ
たぶんそう～
あの騒ぎの間大人に回りを囲まれていたからね。
頭も綿で布団巻いてる状態やったしあれは誰でも暑い。
やっぱり
やっぱりしちみちゃんは可愛いわぁ～
目の傷跡も気にならなくなったし歯が可愛い～。
この可愛い目が飛び出すなんて・・想像出来ません
スーさんへ
ありがとうございます。
まぁ
嬉しいです！
目の傷跡・・・スーさんも何度も見るうちに見慣れたのかも(笑)
やっぱり今回の絵は恐いですよね～
描き終えて私もそう思ったのですが、
描き直す時間がなくてこのままで載せてみました。
そうなんですよ～
目が飛び出すのです・・・あれは本当に悩みました。
（視力が落ちていくのではないかという心配もあったからです）
Unknown
今まで眼がとびだすのを、そこまでだとは思ってなかった私で
ガチャピンママさんのコメントでハッッとしました。
本人が手で触れるぐらいってことは・・・
今までポロリぐらいに思ってたけど（表現が擬音でゴメンね）
実際はビロ～ンンと出てくるんだね。
なるほどぉ夢にでてうなされるのも痛感
でも、やっぱりって思ったことは
ママを見ての喜びを何かで表現したくて
でもニコニコすることが出来ないから
しちみちゃんの出来る技を使ってるのでわぁ??
て思ったの。
でも、しちみちゃん自身は予想以上になって
汗だくの様子から、こんなはずじゃぁなかったのに
てな感じかなぁ～て思ってみた。
さっきのは私です。
名前いれたつもりが、ちゃんとｄきてなくて
今までにもあったから、分かってくれると思うけどぉ。
頬骨を第３の眼のあたりに継ぎたすのね～
と読んでてガイコツ画の横でマウスとめたら
大泉門て表示がでるんだけど????専門用語かな。
手術後のしちみちゃんの手の冷たさ
ビックリするほどなのは忘れられない温度だね。
何時間も小さな体で頑張ったんだねぇ
めぇ～ちゃんへ
大丈夫ちゃんとめぇ～ちゃんだと解るよん
目はやっぱり「ポロリ」ぐらいの表現であってると思うよ。
ビロロ～ンまではいかない(笑)
そこまでいくかとは心配したけど、
いかないように人間の身体が出来ているらしいよ。
そうそう本当にね、笑うときに眼凸が起こってたわ！
私達も笑うと目がちょっとぷっくりなるもんね～
（ならない？）
大泉門は専門用語なのかな？？
赤ちゃんはみんな生まれたての頃は頭のてっぺんに
空間があるんだけど、それを大泉門（だいせんもん）って
言うんだよ～
調べてみたら、1歳半で自然に閉じていくんだって。
＞何時間も小さな体で頑張ったんだねぇ
大人の人の術後の手を握った経験がないからわからないけど
やっぱり冷たくなってるのかな～？
麻酔の影響なのか、手術の疲れからくるのかは謎です。
空間あるのね～
フムフムなるほど、大泉門というのがあるんだね。
眼凸症状はやっぱり想像を上回る程ではなくて
ちょっとホットしました
そして眼のおおきなクリッとした人は
眼がこぼれそうになってるよね。
そう言えば昔、あかねちゃんより更に大きな
bigEYESの人がいて
笑ったり興奮したりしたら
本当に眼がこぼれそうになってる～て事があったわぁ。
めぇ～ちゃんへ
（父）
（母）
（姉）
（甥）
（そして私？）
そうそう(笑)
我が実家の家族は皆目が大きいほうなので
家族全員常にビックリした顔してます。
Unknown
うめ込んだ金具
術後いつとれるか
教えてください
恵子さんへ あかねより
コメントありがとうございます！
手術等に関するコメントをいただくのは正直かなりひさしぶりなのです。
私達が手術に振り回されていたのは、もう６～８年前になります。
その頃と今ではきっと色々と医療も変化していると思うので
もし、恵子さんに担当のドクターがいらっしゃったら
そのドクターに聞いてみてくださいね。
私達の娘は…かなり記憶がおぼろげなのですが…
抜釘まで半年はあったと思います。
大きな事故をして、「身体に骨を止めている釘が入っている。」と言っていた人（大人です）は
１～２年後に抜釘すると言っていたように思います。
だから、抜釘までの期間は人それぞれなんだと思いますよ。