しちみちゃん pfeiffer syndrome 手をつないでこんにちは
生後６週目前後になって、NICUという環境にもやっとこさ慣れつつあった私。 （って入院しているのは私じゃなくてしちみなんだけど） しちみのポジションも、保育器からコット（←赤ちゃん用プラスチックベッド） コットからベビーベッド、そしてチュー...
MO・あかね
しちみちゃん pfeiffer syndrome 
しちみちゃん pfeiffer syndrome 生後５週目前後
気管切開手術も、その後の快復も順調に終わってくれて 次に私達が覚えていく事がしちみのケア。 気管切開をしているとカニューレ部分から分泌物を（痰などのこと） 定期的に吸引してあげなくてはいけないのです。 吸引器という物を使って吸引します。 （...
絵BLOG 風が強い日
つい先日、やや風が強かった日の話し。 家で網戸にして風を通していたら、突風が吹いて網戸のサッシが吹き飛んだ！ びっくりした～ちゃんとハズレ止めもついているのに… あとでサッシをはめ込み直そうとしたら、枠がちょっといがんでいた。 外国の竜巻と...
しちみちゃん pfeiffer syndrome パワースポット！
しちみ生後１ヶ月頃の話。 気管切開の手術も無事に終わって、口からミルクが飲めるようになっていました。 私も病院に行くと「ミルクを飲ませる」という用事ができて楽しみが増えていました。 それまでは出来る事がオムツ交換くらいしか無かったので、 ぼ...
しちみちゃん pfeiffer syndrome はじめての手術
しちみは生後２２日目ではじめての手術を受けることになりました。 先生や看護師さん達は何度も説明会を開いてくれて、 それはそれは丁寧にケアしてくれました。 私達も不安でたくさんの質問をしたように思う。 赤ちゃんはみんな、どんな手術でも全身麻酔...
しちみちゃん pfeiffer syndrome 想い
前回のしちみシリーズでパパの衝撃発言を載せているけれど でも角刈りパパは、しちみが私達のそばにいる間は、ずっと一貫して ケアにも協力してくれたし、入院中はマメに面会に来てくれたりして 可愛がっていた事を書き足しておきます。 しちみが誕生して...
しちみちゃん pfeiffer syndrome パパ壊れる
今回の話は人に話すのは初めての内容です。 今思い返しても、しちみとの３年間で一番暗い日だったようにも思います。 タイトルにもあるとおり今回はパパの話なんだけど… この記事を角刈りパパが読むと思ったら、ちょっと気が重い。 私がブログを書いてい...
遊びに行くよ 下手な旅行記事
いつもの更新はもうしばらくお待ちくださいませ～ 愛知のほうに遊びに行ってきました。 知多半島・常滑市やきもの散歩道 知多半島・師崎フェリー乗り場 渥美半島・伊良湖岬日出の石門近く 天気が今ひとつだった事が残念でしたが旅行に出かけられることに...
しちみちゃん pfeiffer syndrome 疾患名
この頃、担当の先生から疾患名がはっきり告げられました。
クルーゾン症候群
しかしこれは間違いでして、半年後にしちみはファイファー症候群
（Pfeiffer syndrome）
という疾患名に訂正になります。
絵BLOG 危ない橋を渡る
パソコン検定受かりました～ 親切な友達からテキストを２冊借り、自分でも新たに一冊購入し。 多分テストは簡単なのではないかな？？と高をくくっていた私。 実際は結構難しくて合格点ギリギリのカテゴリもありヤバかったっ 今回Ｐ検で勉強して知ったこと...
絵BLOG Ｐ険
え～今回はしちみちゃんのお話は休みでございます。 今週パソコン検定とかいう物を受けてみようと思ってこのところ勉強しています。 勉強するときは新聞広告の裏（子供の落書きか！）に書いたりして↓ 広告はスロットの新装広告です。裏が写っちゃって見づ...
しちみちゃん pfeiffer syndrome 写真
しちみが生まれて８日目ごろの様子↓ 空気は鼻の奥まで通したチューブから吸って ミルクは口から胃へ通されたチューブから流し込まれていました。 しちみに泣かれてビビリ気味の角刈りパパ。 イラストは写真をもとに書いています。 写真をよく見るとオム...
weblog 休み
この土日が天気がよかったこともありフラフラとでかけてきました。 と、いっても別に記事になるような場所へも行っておらず 今日はプチ更新にしました。 せっかくなので書く機会をのがしていたこの話を 三回連続宝くじ小当たり！！＼(◎o◎)／！ 私は...
しちみちゃん pfeiffer syndrome 抱っこした！
出産してから約２４時間後にやっとしちみと初対面できる時がくる！ 生まれてすぐに母親に対面できないなどとは （もちろんそれはしちみだけじゃないけど） 障害や病気を抱えて生まれてくる子供達は 生まれてすぐに大きな災難と直面するのだな。 その時は...
しちみちゃん pfeiffer syndrome 帝王切開２
生まれてすぐに約４０km離れた病院に一人で搬送されたしちみ。 私はまだしちみとは対面できずにいたけど 手元には看護師さんが撮ってくれた赤ちゃんのポラロイド写真が３枚。 そのポラをここに載せようかとも思いましたがやめておきました。 保育器に入...
しちみちゃん pfeiffer syndrome 帝王切開
シリーズしちみちゃんです。 でも当のしちみ登場まであともう少しの時間がかかります。 一般的にはオペ前って絶食すると思うのですが 私の場合急にオペが決まった事もあって 朝ごはんをしっかり食べてからのAM11:00のオペになりました。 どう言う...
絵BLOG おしゃれ魔女あか＆チェンジ
近々引っ越す予定の友達が不要な服をゆずってくれると言う！ 私は年がら年中綿１００％で貫き通すので うえはＴシャツ系、下はジーンズで全くもって不自由も不満も感じませんが やっぱり可愛い服を目の前にすると心が躍ります～ 絵に描いてみても可愛い ...
絵BLOG 続・家を買うより墓を買う
先日の日曜に無事墓開きも終わりました。 自分達も含めて１８人の親戚とお寺さんへの連絡＆当日の行動 食事会までへの流れ等々、みんなでの連携プレーで乗り切れました。 霊園関係者の口からよく出ていた言葉が 「お墓開きはお祝い事なので」 お供えのお...
絵BLOG 近所散策２
先日はいい天気だったので家の裏山に初めて登ってきました ここに引っ越してきて三年にもなるのにここに登ったのは初めてです。 家から徒歩３０分でこの景色はすごい！（←田舎って事？） この山、登っている人がほとんどいないので それがちょっと恐かっ...
weblog 旅行（後編）
え～と。引っ張りすぎてすみません。 旅行から帰ってきてもう半月は過ぎています… 旅行日記も後編です。 今回の記事で最終日（後編）ですのでもう少しお付き合いください 写真でも解るように３日目もかなり気持ちのいい晴天でした。 三重県二見ヶ浦へ行...
絵BLOG 旅行（中編）
旅行も中盤になります。 1日目はくもり。二日目からは超晴れ！（←スーさん風） 思い返せば、過去の旅行の殆どが「誰かについて行っている」状態だった私。 今回はブログにＵＰしようと思うと言う目標があったので 積極的に旅行も楽しめました。 そう黒...
しちみちゃん pfeiffer syndrome とっけん
( しちみ１歳３ヶ月のころ) 明日から夫婦で２泊３日の近場温泉旅行に行ってこようと思っています。 ３県またがっての海沿いカーニバルで魚料理満喫の予定。 その前に何かブログにＵＰして行こう さて何がいいかな？と思った時に１年前のしちみの写真が...