しちみちゃん１歳１０ヶ月のころのお話。
まだ前回同様入院中です。
今回の入院でしちみは飛び込み入院だったわけなのだけれど
奇遇なことに前々から同じ日に入院予定が決まっていた骨延長友達もいたのです。
私は「８月のｎちゃん入院中病棟に遊びに行っていい？絶対行くわな～
＼（^o^）／」
と約束していたのに実際はこの友達と同日同フロアーに入院できる事になっ（てしまっ）たのでした。
きっとｎちゃんママも入院初日から私がフロアーに立っていてかなりビックリしたことだと思います。
そしてこの入院でさらに新たな出会いがあったのでした！
今回の入院は３人部屋だったのですがそのベッドの１つに寝ている男の子が！
しちみとヨク似ている…！
っていうかそっくり！！
歳まで近そう Σ（＠_＠ll;）
むぅ…！話しかけたい！！しかしいきなりは失礼かも…
と気持ちを抑えながらその日は軽い挨拶だけにして帰ったのでした。
そして次の日
やっとの思いで聞けたのは年齢のみ。
やっぱりしちみと同じ歳だったのでした！
さらに次の日
もう一歩突き進んで質問してみることができました。
もしかして、もしかすると…ファイファー症候群ではないでしょうか？と。
するとそのママは何ともさわやかに「そう！先生が言うてた～！」(*’▽’)
と答えてくれたのでした。
まさかのまさかのダブルビンゴ！！（っていう言い方は古いですか？）
そしてこの興奮を同日入院中のｎちゃんママに早速報告したのでした。
ｎちゃんママはそれまでファイファーの知り合いが少なくて寂しいと私が思っていたのを知っていたので
「引き合わされたって感じやん。よかったな～」と一緒に驚いていました。
この同じファイファーのＳ君ママは話していると発する言葉が前向きで聞いていると何となく気持ちがいいのです。
「Ｓ君大好き。」とか
「うちのお母さんしちみちゃんに夢中。」←どうやら私が居ない間に遊んでくれていたようです。
いつも入院では個室に入院するばかりのしちみなのですが
部屋が違うと話しかけるのも、知り合うのさえ難しかったりします。
ですので今回この３人部屋に入れて本当についていたと思ったのでした。
（これは姑としちみです。熱心に遊んでくれています。↑）
しちみの思い出をブログに書いていると不思議と今の私の状態とちょうどその時書いている記事の状態が重なっていたりするのです。
まったく同じ事は起こりませんが楽しい思い出を書いていると楽しい日だったり
落ち込んだ気分の記事の時は実生活でも落ち込んだりしているのです。
☆ミ ☆ミ ☆ミ ☆ミ ☆ミ ☆ミ ☆ミ
鏡餅は３０日までに飾… （（ ゜Д゜）⊃_凸” ドンっ！
コメント
よかったですね。
あかねさんよかったですね。病室に同じ病気のお子様がいて、心強かったではないのでしょうか？神様か病院のスタッフの方が、同じ部屋になるように考えてくれたのかな？ママ同士も話しが出来るようにしてくれたのかなあ。私の持っている障害のアペール症候群は、私が幼児の頃は入院していた病院にそういう患者さんがいなくて母も父も相談できる相手がいなくて何かと不安でたまらなかったらしいです。でも母は保育園の保母していたので何とか乗り越えてきたらしい。今はアペール症の子供達はけっこう多くいらっしゃるようだし、アペール部会という一つの会もあってそこで親同士が情報交換等したりしているみたいだが。私は事情により入会していません。アペール症の大空君も入っているかと思います。あかねさん御損じの大空君とちなみに病院が一緒なんです。
モンキーさんへ
ラッキーだったことに違いはありませんね！
おっと～コメントくれたてほやほやですね！ありがとうございます！
しちみがお世話になっていた病院には頭蓋縫合早期癒合症の友達もたくさんいたので特別に凄く寂しいということはなかったんですが
知り合えた人が同じ疾患だとなお嬉しいという感じですね。
私もあとから「もしかして先生か看護師さんが部屋を一緒にしてくれたのかな？」と思いました。本当のところはわかりません
モンキーさんがお世話になっていらっしゃる病院もきっと大きな病院だと思うのですがそれでも昔は
アペールの子供さんは少なかったんですか？
それはお父さんもお母さんも不安だったでしょうねぇ
友達にちょこっと話を聞けるだけでも気持ちはずい分楽になりますからねぇ
アペール部会もちろん知っていますよ！
ネットを通じて知った大空君のママが私にアペール部会の
存在を教えてくれた事もありましたよ～。
結局私は部会には参加せずじまいなんですけどね…
それでも大空君のママはメールをくれたりしたので
とても感謝しています。(^^)
でもモンキーさんと同じ病院とは知りませんでした！
奇遇ですね！！
私がNo.1だったのです。
私が治療した都内の大学病院はちなみに大空君と同じですが、アペール症候群の患者は私がNo.1だったのです。私は都内の別の病院で産まれたのですが、母の話しによるとそこの形成外科の先生が酷い事を母に言ったらしく誰かここの病院にかかるかと思い、やめにしたそうです。自宅近くの小児科の先生や両親の知り合いの人の親戚が大学病院の別の科の先生をしてたので、是非行ってみるといいよと言ってくれたそうです。そこの大学病院かかることになったそうですが、アペール症候群の患者を診たり、治療したりするのが私が初めてだったそうです。生後3ヶ月にはじめて大学病院の形成外科に受診したそうです。先生から手足の切り離し手術は1歳からはじめましょうと言われたそうです。その間先生方は私のために別の病院へ勉強に行ったそうです。その後私がかかったからといってアペール症候群の障害を持って産まれてきたお子ちゃま方のほとんどが同大学病院にかかるようになったそうです。先生方は私が良い見本だそうです。大空君の時代は脳外科の先生が優秀な先生がいらっしゃるみたいだし、すべてが私の頃と違って医学が発達しているし、恵まれていると思う。
モンキーさんへ
モンキーさんのお母さん。文面からしかわかりませんがパワフルです～
最初の病院ではきっとつらい思いをされたと思うのですが
今の病院を見つけてくださってよかったですね～
お母さんの強い行動力ですよね！
患者と先生（病院）との相性ってありますもん。
しかも大学病院の先生達も真剣に親身にモンキーさん親子と向き合ってくださったのですね。
ありがたい話ですね。
＞すべてが私の頃と違って医学が発達しているし、恵まれていると思う。
そうですね。私もしちみが生まれてからずっと同じようなことを思っていました。
「もし私が100年前にしちみを生んでいたらもっとなすすべが無かったんだろうな…」
って今の時代でも歯がゆいことはたくさんありましたが
それでも先に生まれてあーでもないこーでもないと
先輩達が悪戦苦闘した時代があったから今の医学があるんだろうなぁと。
そう思うとあと100年～50年したらもっと医学が進んでいて欲しいなぁとも思うのです。
お友達
同じ病気や症状の方達とお話しをしたり出来るのは良いですね～♪
心丈夫です！
ちょっと羨ましい・・
スーさんへ
はいそうなんです。
初めて出会えた時など感動にも近かったです。
しちみが生まれてすぐはネットで調べてもどこも探し当てられなくて
愕然としたのです。
（↑これは私が知識がなく検索する言葉もよくわからなかったせいもあると思うのですが。）
スーさんも以前から探されている同じ症状のかたと
知り合えるといいですねぇ
もし私がみつけたらすぐにお知らせします。
大晦日
今年ももう数時間で終わります。
イラストを書いて頂いたり、本当にありがとうございました。
来年もよろしくお願いしますね。
今日は大晦日です。
大晦日、あっという間に一年があと何時間かで終わろうとしています。あかねさんには色々とお世話になり有難うございました。来年もあかねさんと御主人様にとって良い年でありますよう心からお祈り申し上げます。来年も宜しくお願いします。良いお年をお迎え下さいね。
スーさんへ
そうですね～今年もあともう数時間です～
私こそスーさんからはたくさんの事を教えていただきました。
来年もスーさんの撮るたくさんの素敵な写真を楽しみにしています！
どうぞよろしくお願いいたしますm(__)m
モンキーさんへ
大晦日ですね。
この年末年始はどこかにお参りに行くのでしょうか？
私は家で温かくしてゆっくりします(*^_^*)
今年一年ありがとうございました！
来年もモンキーさんのご家族の皆様にも良い年でありますように！