しちみちゃん７ヶ月の頃。
約２ヶ月ネジを巻き巻き伸ばし続けた頭の骨延長術がひと段落です。
しちみの場合、眼球突出がひどかったので頭蓋縫合早期癒合症仲間の中では
たくさん伸ばしたほうだと先生が話していました。
残念ながら結局は思うようには眼球突出は治まらなかったんですけどね・・・
そしてここでいらない部分のボルトカットをしました。
（とうとう思い切ってイラストで説明することにしました↑恐くてゴメンね。）
青○で囲んだ部分が不必要になった部分でこの部分をカットします。
ボルトカットをする時、私は側で見ていたんですけど
あれだけ骨に食い込んでいるボルトを普通～にペンチでバッキ☆バッキ☆
とカットしていくのにはちょっとビックリしました・・・
衝撃が頭にじ～～んと響かないのかな？？
何かカット中もしちみは普通～の顔してるし・・・
でもきっと泣く子は泣くんだろうなと思うんですけどね。
一枚目イラストのオレンジの部分が数ヶ月かけて伸ばした骨の部分です。
たまにですがしちみは笑います。
看護師さんの一人が「しちみちゃん”へらっ”って笑ってましたよ。」
と表現していましたが、まさにその表現が一番しっくりくる笑いかたです。
「にこっ」ではなく「へらっ」う～ん、上手いこと言うわ～
そしてこの頃運命の出会いが！！
同室にＩ君という男の子が来ました。
しちみと同じファイファー症候群の友達との出会いでした。
この頃私達はまだしちみはファイファー症候群だと思っていなかったのですが
I君に会って正直ビックリしました。
それまでに会った頭蓋縫合早期癒合症のどの友達よりＩ君としちみがそっくり
だったからなのです！！
そしてさすが男子なだけにしちみより一回り大きくがっちりしていました。
同じ病院にお世話になっていてもちょっと入院時期がずれたり
部屋が違ったりするとなかなか知り合えなかったりします。
そう思うと、早い時期にＩ君と知り合えたのはとてもラッキーな事だったに違いない。
しかししちみはボルトカットも終えてしまった・・・
という事はもうすぐ退院・・・？？
眼凸もまだ繰り返しているのに～
今度こそ本当に「先生このままでは退院できません!！」と訴える私。
そして６回目の手術がまたまた急遽決定し、今度は今までで一番太い糸で
きつく縫うと術前説明で先生が話していました。
ついでに骨延長の影響でなにやらいびつに出っ張ってきていた
向かって右側コメカミの骨もキレイに削るとのこと・・・
（一枚目のイラストの黄色部分）
今度こそマブタ縫合手術はラストになって欲しい～
この頃ですでに入院３ヶ月目突入。
いい加減病院通いにも飽きてきていた我がままオカンなのであった。
☆ミ ☆ミ ☆ミ ☆ミ ☆ミ ☆ミ ☆ミ
皆さん！夏バテ注意です。
やっぱり冷甘いものの取りすぎは身体によくないようです。
え？知ってた？
コメント
本物はやっぱり違う件
やっぱり目の前で見る本物は違う!!
大胆あり、恥じらいあり、お手伝いあり!!
おれ当分やめれる気配がない(笑)http://giga-mix.net/love/436
思い出した…
あかねさんこんにちはー。
体調少しよくなられたみたいでよかったぁ
＞冷甘いものの取りすぎは身体によくないようです
わかってるんですけどこの時期はねぇｗ
しちみちゃんの図解見て思い出しました！
父は脳外科病棟に長いこといてたんですが、首やら頭からにょきっとボルトを通したまま過ごしている患者さんがたくさんいました(汗
見てると痛々しいんですが本人はけっこう大丈夫らしいんで不思議でした。
3ヶ月くらいたつと通うほうもくたびれてきますよね…
＞「にこっ」ではなく「へらっ」
めっちゃかわいい感じがする～～～！！
あきをさんへ
どうもありがとうございます
いい大人になってしまうと誰も心配してくれなくなるので
あきをさんのその一言が嬉しいです。
冷甘い物気をつけなければ～とは思うのですが、
そういいながらも手にアイスを持ってネット徘徊しています。
そうだったんですか～お父様長い治療を経験されたのですね。
（以前も教えてくれたけど）顔がパンパンになったと
言うことはきっと大きな手術も同じく経験されたのでしょう。
ホント側で見ている家族はビックリしますよね。
（毎日ぐんぐん腫れはおさまるのですが）
しかも知らない患者さんだと、気になっても聞くに聞けないですよね～
そうそう３ヶ月もたつとくたびれてくる！！
飽きているわけではないのですよね～？？（自分に納得）
「にこっ」ではなく「へらっ」です。
しかも一瞬なのでよく見逃すのです(笑)
タイトルから連想
ペンチでバキッとカットするんだぁ・・・
音の響きとか聞くと怖くなりそうなんだけど
しちみちゃんは痛がったりしてないの
本人は案外ケロッとしてたりすることあるものね。
今度の手術いっちゃん太い糸で
と望みを託すばかりだわぁ
しかも強めに縫合するなんてぇ（ひぇ～痛いよぉ）
今度こそ
しちみちゃんが○群に属するのか
今まで思ってたものとは明らかに違う
とわかる出会い、まさに運命だね。
偶然ではなく必然だからね。
やっぱり同じ症状のお子さんを身近にすると
心強いよね。早く出会えて良かったよね
しちみちゃんもヘラっと笑みがでてきて
良かった良かったぁ
笑顔はニコっとばかりじゃないものね
ヘラっとから進化してくものじゃないのかなぁ～
めぇ～ちゃんへ
そうこのボルトカットって
「い、痛くないの？？」って思うでしょ？？
でも全然普通～の顔してた。
あ、ちょっとキョロキョロしようとしてたぐらいかな(笑)
手術は一応この縫合で落ち着いたのです～あぁ一安心。
身近に友達を感じるのと、文章や噂だけでどこかにも
なのでしょう～
同じ症候群の友達はいるハズ・・・と思うのは
おおきな違いがあったね～
偶然ではなく必然
へらっと笑ってくれると「体調がきっといいのね！」と
思えて安心できたわ～
先生や看護師さんは「この時期の子供は痛みに鈍感らしいです」
と言ってくれるけどたくさんの治療なんかは
やっぱり色々心配に思うからね～
笑い
笑ってくれれば’へらっ’でも良いですよ～
笑ってるしちみちゃんも可愛いですね
アイス・・子供が食べてるのを１ｇ程食べました、味は感じなかったような
スーさんへ
えぇそうですよね～笑ってくれたらどんな笑い方でもいいです。
でもホント一瞬なので見過ごすんですよ。
瞬きしている間とかに「あれ?!今笑ったんちゃうん?!」
って感じでした(笑)
アイス、スーさんも食べたんですね～
う～ん１gですか１gでは冷たさを感じるくらいでしょうか？
こうやってアイスの事を書いているとまた食べたく
なってきました。こんな調子では夏バテから脱出できませんね。
骸骨の絵恐くないですか？よかったです。
言葉だけよりやっぱり絵があったほうがいいかと思って
のせました。