今回の似顔絵は姉妹で登場です
しちみの頭蓋縫合早期癒合症の仲間のＭちゃんとお姉ちゃん！
お姉ちゃんが保育園で作ってきた鯉のぼりを得意げに持っているＭちゃんです。
このステキな写真を貸してもらうために
久しぶりにＭちゃん&ママに会いに遊びに行ってきました。
Ｍちゃんもしちみと同じく気管切開仲間なので２週に一度の通院があります。
その日にあわせて会いに行ってきました。
するとなんと半年振りに会ったＭちゃんは発語していたのです！！
気管切開していると発声しにくかったりするようなのですが
Ｍちゃんはしっかりコツをつかんだようで
「パパ」とか
「ちゃーちゃ」（←母ちゃん）とか言うていました！感動です。
しちみはファイファー症候群と言う疾患で（Pfeiffer syndrome）
Ｍちゃんはクルーゾン症候群と言います。(Crouzon’s syndrome)
呼び名が違うけれど、抱えている症状は似ています。
２人は同じ月に生まれて、同じ頃に骨延長のつらい治療を乗り越えました。
大きな病院ですが、同時期に骨延長の治療を受けている子達の数は
あまり多くはないので私はずい分と親近感を感じていたもんです。
生まれた当初は、我が家もそうだったようにＭちゃん一家も
今後への不安や心配が山盛りだったことでしょう。
今はまだ問題はゼロになったわけではありませんが
それでもきっと生まれ持った強い力で乗り越えていってくれるのだと
私は陰ながら応援しています。
この遊びに行った日、ママは「会計だ～(^_^.) お薬だ～(^_^;) 」と手続きに忙しいのに
Ｍちゃんは元気にフロアーを歩き回っていました。
私と手をつなぎながらウロウロしてくれていたＭちゃんはカシコイ
そしてきゅっと握るその感触がまたカワイイ
Ｍママがお会計中に、Ｍちゃんと私で一緒に仲良く待っているとＭちゃんは
しきりに「パパ・・・パパ・・・パパ」とつぶやいていました。
会計から帰ってきたママに
「Ｍちゃんまたパパ・パパ言うてるねん。何でかな？」
と聞くとどうやらこの「パパ」は私の聞き間違えらしく、Ｍママは
「あぁそれ”Ｍ”って自分の名前言うてるんやと思うわ。」
Ｍちゃん私に自己紹介をしてくれていたのね？(笑)
さすが親子の間では通じ合っているのですね～。
これからものびのび大きくなって色んな事を私に知らせてね！
☆ミ ☆ミ ☆ミ ☆ミ ☆ミ ☆ミ ☆ミ
コメント
あ～
友達の絵、書きあがったんやね
かわいいね
そっか、もう走り回れるんや
元気になったなぁ
あ、私が会ったことある
お子さんやんな？
違うんかなぁ
似顔絵
似顔絵、ホント上手に可愛く書けてる
ブロろーぐで写真を送って書いて欲しいけど・・私のイメージダウンになりそうで止めときます
ちょこぼっちへ
今回はとくにお姉ちゃん（ちょこぼの事じゃないよ・笑）
のほうがよく似てるように思うわ。
Ｍちゃんと会ったことあったかな～？
２回目の入院の時同室やったけど覚えてる？
走り回るというか、女の子だからか
ちょっと控えめよ～
リキの子供時代を想像していてはいけません。
スーさんへ
返事が遅くなってすみません。
可愛く描けていますか？うれしいです！ありがとうございます。
後でブロろ～グからメールをおくります
時間のあるときにでも開いてみてくださいね～
前田です。
はじめまして。おもしろい日記があったよ。
http://mega-r.com/u/freePage.php?id=box002&pid=1&breakcode=508
ぶっ
確かにリキは、ぶつからないと止まれないような子やから～
たぶん会ったと思うねん
でも違う子かなぁ
もっと小さかったからなぁ
今回も！
今回もまたまたかわいいイラストやわぁ
うんうん、Ｍちゃんよく描けてる。
ちょこちょこ走りまわるＭちゃんがすぐに頭に浮かんだよ～。
７月に外来日が一緒の予定で会う予定だからお話するのを楽しみにしとこ。
うちの娘も産まれた時からお風呂大好き！
ＮＩＣＵで沐浴させてもらってしちみちゃんと同じようにうっとりしている写真があるわ～。
ちょこぼっちへ
う～ん。会ってたかな？どうやったかな～？？
思い出せないな～
病院友達はゆっくり成長する子が大半やけど
歩いてるーー
」
」
でも成長してるとビックリするねんな。
「はああ
とか、親の話すことに反応するようなら
「ひや～！！カシコイ！！
ってな～
みちふんちゃんへ
いらっしゃいませ～コメントありがとう！
そうなんや～来月会うの？
みちふんちゃんは子供の心をつかむ才能みたいなものが
あるから、以前Ｍちゃんの事を笑わせていたよね～。
この日、私は笑わす事はできひんかった(笑)
でも抱っこさせてもらったで～
NNちゃんもお風呂好きなんや～
汗かきっさんやしやっぱりお風呂は気持ちいいのかな～
いや、レディーやしキレイ好きなんやんな！
せっかく入れるんやから喜んでほしいよな～
ますます↑↑↑
露店で似顔絵かいて商売できるやんww
いつもながらの似顔絵上手に、ただただ驚くばかりだわぁ～
お友達のお子さんへの思う気持ちがはいってるから
こんなに温かい仕上がりになるのよね
いつか作品集をまとめて見たいわぁ
BGMにゴダイゴを聴きながら（笑）
やっぱり初語は嬉しいよね、わたしも嬉しく思う
手をつないだ時の、にぎにぎしてくれる瞬間
もぉ～たまらんですなぁ
鼻の下ビロ～ンと伸びてしまうね。
メェ～ちゃんへ
こんにちは～コメントありがとうございます！
露店の似顔絵屋さん…無理です。。。
あの方達の凄いところは一人につき数分で仕上げて
（しかもカラー）何人分も続けて描くというところね。
私は恐ろしく遅いので、1時間描いては休み、休み
を繰り返すのよ。
今度遊びにきたときよかったら絵をみてね。
たいした仕上がりじゃないのも山のようにあるけど。
メェ～ちゃんは雰囲気も優しいから子供に好かれそう！
初語の定番はやっぱり「まま」とか「まんま」とか
なのかな？