疾患名

しちみちゃん話です。実は私ブログ上で秘密にしていた事が…

それはしちみが毛だらけだということです

…(_ _)

これは病や治療とは関係なくただの遺伝です。

そう私も毛だらけなのです…(_ _)

いつか金を貯めてエステに行こう。

と思いつつ30代突入。今度は加齢で頭髪も体毛も薄毛になってきました。

もし毛だらけを気にしている若者がこのブログをよんでくれていたら

気にする事はないよ!歳とともに薄くなるから!

しちみが生まれて間もないころは友達に電話しても

「症状が顔にも出ていて誰にも似てないの…」おろろ(T_T)

と発言していましたが、何てことはありません。

その後ひと月もするとクッキリはっきり超りりしい眉毛が生えてきて

私にそっくりになるのでした。(爆)

これは生後18日頃の写真をもとに書きました。

しちみは目立つ症状の一つに眼球突出というのがありました。

そのため寝ている時も目が開いていたため眼球が乾燥します。

乾燥予防の為に精製水を浸したガーゼをアイマスクのように乗せて

眠らせていましたが、大人しく乗せさせてくれていた時期は

ほんの一時期だけでした…そりゃそうだわな。

この頃、担当の先生から疾患名がはっきり告げられました。

クルーゾン症候群

しかしこれは間違いでして、半年後にしちみはファイファー症候群
(Pfeiffer syndrome)

という疾患名に訂正になります。

それは病状が変わったわけではなく

専門家も解らないくらい似た症状で症例が少ないせいだと思う。

担当の先生が私達夫婦に言われた重い言葉。

「しちみちゃんは大きな手術を何度か乗り越えなくてはいけません。治療は成人するまで続くでしょう。」

疾患名が決定したこの頃には大体の治療過程も教えてもらう。

骨に問題を抱えているが、症状は個人差がかなりあるようで

成長してみないと解らないことも多いようでした。

先ずは単純に説明すると頭蓋縫合早期癒合症を持って生まれてくる

●アペール症候群

●クルーゾン症候群

●ファイファー症候群

これらの仲間はみんな、症状はそれぞれ細かく違うのだけれど

大きく言うと骨に問題を抱えていて、くっつかなくてもいいところで

骨がくっついたりして、それが成長する時に邪魔になるのが問題のようです。

そしてしちみの場合は取り急ぎ気管切開術とやらを受けたほうがいいと

先生から言われました。

しちみの場合黄色部分が狭い。→

ブルーの器具がカニューレといいます。

喉元を切開して装着。

赤ちゃんと言うのは、鼻から空気を吸いながらしかミルクを飲めないらしい。

この時期しちみは口からチューブを挿入してもらってミルクを入れていた。

応急処置として鼻の奥に入れてもらっているブルーのチューブだけでは

何年も過ごして行くことは出来ないらしい。

手術を受けさせるのも何と言うかかわいそうに思ったけど

数日に一度しなければいけないチューブの入れ替えも見ていると大変そう。

交換時しちみは鼻血を出したりしてるし、もともと通路が狭い鼻管に

チューブをねじ込む先生達も苦労されているようだった。

先生もユックリ決めたらいいと言ってくれているし…

もし手術を受けさせてしまったら…

「カニューレをずっと付けている生活なんて、ありえない!!」
(↑器官切開後の喉元の器具の名前)

とか色々思ってなかなかオペに踏み切る気分になれなかったけど

問題が呼吸にかんする事なだけに、そうそうユックリしている時間はなく

数日後には手術の同意書にサインすることになったのでした。

そしてそしてこの後パパが壊れるのであった…!(次回に続く)

☆ミ  ☆ミ  ☆ミ  ☆ミ  ☆ミ  ☆ミ  ☆ミ

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コメント

  1. スー より:

    体毛
    私も年齢と共に薄くなりましたよ

    頭髪は地肌が見えます、今日眉も薄くなったなぁと思ってしまいました。

    抗がん剤でツルツル頭になってから生えてきた頭髪は細くて・・美容院には年3回で充分です。

    しちみちゃんH16年10月7日生まれなのね・・多分私の思い出の日です。

    あかねさん、イラストgoodね。洋服のくまさん(?)も可愛い・・なによりしちみちゃんが良い感じに書けてますね。

  2. ちょこぼ より:

    10分前に帰宅
    いや~パパどうなるの~?

    続きが気になる

  3. くめくめ。 より:

    Unknown
    生まれてすぐから

    診断名や症状やらオペ話しまで・・

    ご両親も生まれてきた喜びやら

    ショックやら不安やらの中にいながら

    いろんな決断を迫られたのですね。

    あぁ・・続きが気になりますー。。。

    それにしても絵が上手すぎっ!!

    これはご自分で描いてからスキャンされてるのーー?

    それともパソコンで描かれてるのかしらーー?

  4. あかね@管理人 より:

    スーさんへ
    頭髪も体毛も薄くなりますよね。

    妊娠とか手術とかは体力を消耗するので発毛のほうに

    栄養が行かなくなるのかもしれない、と思いました。

    そうですか…抗がん剤の治療のあとの頭髪は細かったのですね。

    男性も女性も髪の毛って大事ですものね。

    完璧に効いてくれる発毛剤があればいいのにな~…

    あと私の場合は全身の脱毛剤(笑)

    イラスト気に入ってくれてありがとうございます!

    H16.10.7はスーさんにとってどんな日だったのでしょうか?

    (↑書きにくかったらいいですよ)

  5. あかね@管理人 より:

    ちょこぼっちへ
    残業お疲れ様です~

    GWは休みとれたのかな?

    続きは次回にて!

  6. あかね@管理人 より:

    くめくめ。さんへ
    はい~しちみの場合は外科的な手術がいくつも必要だったので

    精神面で私達はついて行けてないのに「待ったなし」の状況でした。

    ありがとうくめくめ。さん続きを楽しみにしてくださって!

    私もくめくめ。さんの更新をいつも楽しみにしていますわよっ

    (↑プレッシャー?)

    イラストは原始的な方法で紙に書いた物を

    スキャナで取り込んでいるだけなのです。

    (知識と道具がない為)

    最近よく書くので段々と昔のカンが戻ってきました~

    くめくめ。さんは「ペンタブ」とかいう物を使われているのでしょうか?

  7. くめくめ。 より:

    Unknown
    ペンタブ・・使いやすいのかなぁ?

    なんて思いつつも原始的にマウスですー。(笑)

    私こそ、絵の技術も知識も道具もなしで

    あかねさんのように描ける人がうらやましぃぃー。

  8. スー より:

    H16.10.7は
    多分私がお腹の手術後ICUから出てきた日です。

    ダメ(死ぬ)かもと言われていたのに一般病棟に移れダンナさんか家族が24時間付き添ってくれてました。

    ICUに居る時は面会時間の時間が決められていて朝早くダンナさんが顔を見にきて、私が「毎日来なくていいのに」と言うと「来たいから」と言ってました。

    後で聞いたのですがICUの時も一般病棟に移った後も「いつダメになるかも・・・」と言われていたそうです。

    ちょっと悲しく嬉しい思い出の日でした。

    しちみちゃんの記事に書きにくかったのですが、あかねさんに聞かれたので書かせて貰いました。

    (あかねさん、聞いてくれてありがとう)

  9. あかね@管理人 より:

    くめくめ。さんへ
    ま!くめくめ。さん「うらやましぃぃー。」なんて!

    私はくめくめ。さんのセンス大好きですよ

    絵もかわいいし、文章の書き方もサイコー

    ペンタブ、もし使った時はぜひ感想を教えてください。

    興味はいっぱいあるのですよ。

    (ただ購入に思い切れないというだけなのですが。)

  10. あかね@管理人 より:

    スーさんへ
    そうでしたか、スーさんの家族にも私の家族にも

    H16年10月7日はとても重要な日だったのですね。

    家族のみなさんもきっと心配して、

    付き添わずにはいられなかったのでしょうね。

    「来たいから」って言って付き添い続けてくれる旦那様の気持ちも

    解るような気がします。

    家族みんなスーさんの事が好きなんですね~。愛情っていうのかしら。

    私が聞いてしまったことで、少なからず辛い事も思い出して

    しまいますよね。すみません。

    書いてくれてありがとうございます。

  11. ちょこぼ より:

    休み~?
    今回は全然取れなかったわ

    しかも毎日、残業やったし、、、

    今日は今日で弁当作りで早い起床

    さあ、もう一回寝るかな

  12. あかね@管理人 より:

    ちょこぼっちへ
    お疲れ様です。

    我が家の特徴として「長時間睡眠」というのが

    あるのでよく寝ることは疲れをとる早道になるかもね!