季節は真冬でしちみちゃん１歳４ヶ月です。
家族で「しちみは冬は風邪ひかんのやなぁ。」
と感心するぐらい体調がいい！本人もちょくちょく笑う。
体重も見るからに増えているようです。
今週はどこに連れていこうか？とほぼ毎週どこかに出かけたりしていました。
イラストは車内のチャイルドシートに座るしちみ
どうやらしちみの中で「車＝病院」という流れがつながっているようです。
これから遊びにいくというのに舌を出して不満げな変な顔をしています
すると２月の初っ端に突然熱がむくっと上がり始めました。３８．３℃
この時は、夏の発熱に比べるとたいした高さではないと思っていて
もう週末だし病院開いてないし、ちょっと様子みとこう・・・。
と（解熱剤を入れたかどうかは忘れましたが）そのまま月曜まで家で様子をみていました。
そして月曜日。いつもの巨大病院まで受診しに行きました。
Drからは風邪でしょうね。という診断を受けて薬をもらってその日は帰宅しました。
ところがしちみの機嫌がどうもよくないのです。
普段熱を出すとぐたーっとしているのですが、今回はどうもグズグズしているような感じで熱も上がっていっているようです。
水曜日３９．６℃まで体温があがったのでもう一度受診しに行きました。
今日の先生は私が内心頼りに感じていた小児内科医のT先生です。
この水曜日の血液検査でCRPの値というやつが高いとかでひっかかりました。
T先生「CRPが１６ｍｇも出ていたら、このまま帰るわけにはいきませんよ。」と言うのです。
CRPとは血液検査でわかる炎症反応のことらしく、通常は０．６ｍｇ以下ほどらしいです。
身体の中のどこかが炎症を起こしているのだという話でした。
先生はすぐに空きベットを探してくれこのまま入院することになりました。
私は熱の原因がわからずにいつものように家に帰らされるよりは入院できると安心できるのでこの瞬間はほっとしていたのでした。
そして脳外科の先生にも診察してもらうと、髄膜炎ではないか？と言うのです。
しちみの場合は水頭症を持っているので、生後４ヶ月の頃に髄液をスムーズに流すためのシャント術↓
（脳内から腹部などに細い管を通して人工的に髄液を流します）というのを受けています。
今回の髄膜炎ではシャントに住み着いているばい菌を綺麗にする必要があります。
数週間の間、シャントの管を身体の外に出してばい菌が消えるのを待つという治療を受ける事になりました。
今日の記事は専門の言葉がたくさん出てきて読みにくいですよね。
髄膜炎は健康な子供でもかかるのですが、そうそう誰もがなるわけではないです。
やっぱりシャント術を受けている友達の間ではこのシャントを一定時期外に出して髄液を体外に流すドレナージ治療を受けている子はかなり多いように聞きます。
数ヶ月の間ベットに貼り付けになるので訳も分からずじっとさせられる子供達は何とも可愛そうだと思うのでした。
私もシャントの手術を何度も繰り返すしちみを見ては
５日前の耳鼻科受診で菌をもらったか？
２日間の内科受診で菌をもらったか？
はたまた身内が菌を運んでしまったか？
と眼には絶対見えない菌の経路をぐるぐると考えるのでした。
☆ミ ☆ミ ☆ミ ☆ミ ☆ミ ☆ミ ☆ミ
気候がいいのでどこかに出歩きたい～近畿の紅葉はまだですよね？
コメント
Unknown
いつにほのぼの読ませてもらっています。
しちみちゃんのphotoに、イラストに。
CRP １６はしんどかったですね。。。
Ｔ先生の病棟は危険そうで一番クリーンな病棟（換気システム）ですね。いつもお世話になっています。
浮遊する菌、とどまっている菌が目にみえたらいいのに、色がついていたらいいのに。。。
昨日の我が家の食事時の話題でした。
これからもしちみちゃんの日記たのしみにしています。
冬に向かっています、冷えないように気をつけてくださいね！
たんぽぽさんへ
初コメントですよね～ありがとうございます！！
いまひとつバラつきがちな私のイラストや(笑)
しちみの写真でほのぼのしていただけているなんて
嬉しいです。
＞一番クリーンな病棟（換気システム）
そうなんですか？！私このこと知りませんでした。
何度かお世話になっていましたが、実は名前が名前なだけに
内心心配していたのですよ～
たんぽぽさん詳しいっ！
ってこの一行で解ったのが
同じ巨大病院にたんぽぽさんも何らかの
形で通っていらっしゃるのですね？
病院でもすれ違ったりとかしていたかもしれないですね！
菌は恐いです。私達にとっては何てことなくても病院に通う
子供達にとってはとんでもない悪さをしますもんね。
＞冷えないように気をつけてくださいね！
そうですね、ここ最近急に寒くなったりしますね。
たんぽぽさん＆家族の皆さんも体調くずされませんように～
Unknown
あ、ずいぶん前にイラストにあったＭと外来日が同じたんぽぽです。コメント二回目でーす！
Ｋ先生もお世話になりました。
しちみちゃんと同じ時期に病棟違いですが、いたこともあるようです。
がんばってこられたしちみちゃんとママのお話。
いつも心の中でうんうんとうなづきながら、退院の話、おうちでの話、読ませてもらってます。
懸命に生き抜いたしちみちゃん。愛しいです。
私の娘もファイファー症候群です
しちみちゃんのブログとても参考になります。今月頭蓋骨早期癒合の手術をします。
たんぽぽさんへ
コメントありがとうございます！
身近で書き込みをしてくれる人はそうそういないので
昨日のコメントを読んだとき
「もしかして以前コメントくれていたあの人？！」
と思ったんですよ
さかのぼって確認すると名前が違っていたので
気のせいか・・・と思っていたんです。
（Ｍちゃんしばらく会えてないわ～元気かな？）
（Ｋ先生も大変思い出深いです・・・）
＞懸命に生き抜いたしちみちゃん。愛しいです。
ありがとうございます
生前は毎日こなさなくてはいけない事がいっぱいで
今より何も思っていなかったのですが
ブログを書くために冷静に振り返ってみると
本当に一生懸命に生きていたのだなぁ～と感じます。
それはしちみだけに限りません。
病院友達みんなそうですよね。
ブログを書きながら陰ながら応援しています。
りこさんへ
初コメントですね？ありがとうございます。
同じ頭蓋骨早期癒合症の中でもファイファー症は
少ないように思います。
数あるブログの中からここを発見してくださってありがとうございます。
今月骨延長の手術をされるのでしたら、その頃の自分の
ことを思い出してみてもとても不安な時期なのではないでしょうか？
先生が丁寧に説明してくれても解らない事だらけだったように思います。
このブログが少しでも不安を解消するお役に立てれば嬉しいです！
ただ地域や病院によって治療の進め方に違いがあるようなので
細部はあくまでも先生に質問してくださいね！
菌って怖いですね。
病院は、いろんな患者さん、御家族、病院スタッフがいらっしゃるからどうしても菌が散らばっちゃいますよね。病院から自宅に帰った場合、真っ先にうがい、手洗いした方がいいですよね。しちみちゃんも辛い治療に小さいのによく耐えて、日記を読んでいると涙が出てきます。あかねさんも大変でしたよね。お疲れ様です。
これから寒くなってきますので、あかねさんくれぐれも御身体大切にして下さいね。 私は、実はほとんど今まで11月12月ほとんど病院に入院していました。 今年はお蔭様で、すっかりよくなり、家にいられますが、病室内の温度と家の温度が違いますよね。今年も3回病院で手術していますので、体力が低下しているとかぜひきやすいので、インフルエンザにかかったら大変なので、かかりつけの病院で予防接種を受けてこようと思っています。
菌
CRPが16は酷過ぎますね、私も入院中よく上がりましたよ。
病院は病気を治して貰ったり検診を受ける所ですがいろいろな菌もいっぱいいる所ですね。
私も冬場はマスクをして受診します。大人用は大き過ぎるけど子供用は小さ過ぎる中途半端な顔ですが、使い捨ての大人用を使ってます。眼鏡はくもるし「顔がない」と言われますが変な菌を貰うよりずっと良いです。
車＝病院は私も同じできっとしちみちゃんみたいな顔を出かけてると思います。病院は嫌いだけど腎臓の状態を調べておかないと心配です。結果が良いと昼食は制限無しなのでちょっと楽しみも出来ました。
今は横ばいでこの前はお寿司セットを食べました
あかねさんも大切な体ですからお出かけにはマスクをして下さいね。
モンキーさんへ
コメントありがとうございますっ！
菌は恐いです～見えないから恐い。。。とか今回何度か
書いているのですが、「ふと」見えたらもっと恐いかも・・・
とも思っています。
菌にも善玉菌とか悪玉菌とかあるようですし悪玉菌全部が
悪さするわけではないですしね～
見えたら神経質になって外出できないとか、人に近寄れなくなりそうです
予防接種はうけるに越したことはないですよね。
そうなんですか、今年３回も手術を！！
手術は前後も大変なのに頑張って乗り越えたんですねぇ
少しずつでも体力がＵＰしていっているのかも知れないですね～
そうそう病院と家って温度も湿度も違いますよね。
病院は１年中快適です。
家ではエアコンつけていてもどうもいまひとつでした。
モンキーさんも風邪をひかないように寒い時期を乗り切ってくださいね！
スーさんへ
病院に行く時（人ごみも）はマスクをしていたほうが
おはようございます～コメありがとうございます！
CRPっていうのはあがったり下がったりするのですね？
いいのでしょうね。
＞「顔がない」
(笑)スーさん小顔なんですね？たまに顔がマスクだけになっている人いますものね
私は息苦しく感じてついついマスク無しでうろうろしてしまいます。
食事制限は大変だと聞くのに、スーさんはきっちりと
いい数字を出せているのですね？
（私だったら乗り切れるかな・・・？）
制限無しの昼食も楽しみですね。
いつもブログに登場するお姉さんと一緒に食べているのでしょうか？
楽しく美味しく食べれたら最高ですね
＞お出かけにはマスクをして
はい！ありがとうございます
息苦しいのは我慢してマスクしますっ！
ＣＲＰ
ＣＲＰは上がったり下がったりしますよ。
毎回受診の時に調べてますが今は正常値です。
腎臓はクレアチニンという値でみてますが異常値の下の方で落ち着いてます。医師はもう少し塩分もタンパク質（肉・魚・卵など）を食べても良いと言われますがキッチリ計量出来ない体なので制限は厳しくしてます。腎臓は私位悪くなるとどうもがいても元に戻らない臓器なんです。おまけに年齢と共に少し悪くなります
受診した後の食事は姉と食べてます。今までは薄味を頼んだりしてましたが・・最近は普通の味付けのものです。たまに家でもお寿司を食べてます
＞私だったら乗り切れるかな・・・？
透析になり１日おきに４～５時間ベットに拘束されると思うと頑張れますよ。でも時々プッツン切れそうになりますが。
私は元々洋服から出てる部分は小さいんです・・胸から下で太腿までは普通でした。
今は殆ど動かないのでお腹は妊婦さんのようです(涙)
手袋も子供用で充分だし帽子もＳサイズでブカブカです。冬はニット帽を被れるのでいいです(^O^)
でも寒いのはイヤです
今、室温２４度なのにストーブを焚いてます
スーさんへ
＞医師はもう少し塩分もタンパク質を食べても良いと
すごくいいことじゃないですか！
私は今まで身近にいた人は食事制限があっても
先生に注意されながらも「だって食べたい」とかいう人しか
見たことがありません。
毎日スーさんのブログに遊びに行っていると
食事制限だけに限らず意志の強い人のように感じます。
外食でも「薄味でお願いします
」とか
幅広く対応してくれるといいですね。
（これもなかなか難しいとは思うのですが）
＞元々洋服から出てる部分は小さいんです・・
って事は今ハヤリの巨にゅ・・・！
あ、失礼しました。
ちなみに私は貧にゅぅ・・・
＞ストーブを焚いてます
もう立冬ですもんね！
スーさんの住む地区は多分大阪よりずっと寒いのでしょう。
ストーブは石油ですか？
早く値下がりしてほしいものです。
訂正
胸の下から
あはっ！
訂正です
胸から下
なのであかねさんと同じ貧乳です。
ブ○ジャーは必要ないのですが一応付けてます。
付けてると暖かいんですよ～
スーさんへ
これからの時期は寒さ対策にブラジャーですね？(笑)
以前テレビで女優さんが
「胸はないけど存在をアピールするためにブラジャーを着けている」
とか言っていました。
私もそんな感じです～
高熱だね
熱つづきの頃があって発熱になれてても!?
高熱でちゃうと不安、そんな高熱でるなんて
炎症おこして熱もあがるのね。
これから風邪シーズン到来だから
する
風邪菌てもらわないように気つけてね
ひいてない人が予防の意でマスク着用
ほうが良さげかも知れないね。
体質的に風邪ひきやすいのもあるだろうしね。
めぇ～チャンへ
＞炎症おこして熱もあがるのね。
そうそうそうやねん
それまで脱水症状やと思われる発熱ばっかりやったから
まさか炎症までおこしているとは・・・
でもまだ早めに気付けて良かったのかも知れない。
（どの時点から菌にやられていたのかは不明やねんけど）
めぇ～ちゃんは風邪ひきやすい？
～？
私はひきにくいほうやと自分では思っています。
でもこれからの時期、マスクはしといたほうが安心かもなぁ
角刈り君はしょっちゅう体調崩して「かいげん」飲んでいる。
そのうち効かなくなるんちゃうかな