いつもの記事なのですがその前に１つ。
今日の夜7時からABCテレビで「特捜！愛と涙の記録～難病と闘う子供たち」
という番組がありその中でアペール症候群の10歳の男の子が出演していました。
何度かブログの中で書いていますが、頭蓋縫合早期癒合症の中で
アペール症候群と（しちみの）ファイファー症候群とクルーゾン症候群は
医学的に仲間なのです。
どれも珍しい疾患なので今回テレビで放送された事で広く世間に知っていただくきっかけになったのではないでしょうか。
また偶然番組の中で今回の記事に出てくる顔の手術について短時間でしたが説明されていました。
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しちみちゃん１歳２ヶ月の頃の話。
今回はこの頃に私が見た不思議な夢の話です。
読んだ後に「ふ～ん」と聞き流してくれていいです。
抜釘（バッテイ）を終え、しちみの場合は予定治療がここでひと段落着きました。
他の頭蓋縫合早期癒合症のお友達の中ではこの後に手の手術を受けたりする子もいてます。
症状の違いは疾患によってあるしまた人それぞれなのです。
生まれたばかりの時の話では１５歳くらいまでに顔の骨を前に出す手術を受けると聞いていたのですがこの病院の形成外科の先生の話では
「小学校にあがる前に手術をしたほうがいい。」という説明を聞きました。
言葉だけで説明するのは難しいですが、顔を前に出す（広げる）ことによって同時に空気の通り道も今よりずっと広くなり、安全だという先生の説明なのです。
どういう手術になって、どういう治療経過をたどるのか・・・？
周りの友達は皆同じようにいつかはその手術を受けるけどまだ受けていないという友達ばかりでした。
看護師さんに「その治療過程の子供を見たことがありますか？」と聞いても
「受け持ちの病棟が違うのか見たことさえないです。」と言います。
頭の骨延長（巨大ネジ）さえも最初の手術から抜釘まで大変で長かったのに４才～６才の子に我慢できる治療なのだろうか？？
術後の長い拘束の時間を我慢できるのだろうか？？
聞きたいし知りたいのに回りには経験者が一人もいない。
え？もしかして実験的な治療なの？？
不安を感じているとある日こんな夢を見ました。
（↓しちみを抱っこして謎の男性に質問する私）
一緒に生活を楽しめるようになってきたと思ったら実はもうお別れの日が近いのだろうか？
この夢を見たときに縁起でもない考えが頭をかすめましたが、家族にも誰にも言わずに頭のすみに閉まってしまいました。
ぼんやりとした話ですみません。
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コメント
テレビ番組
「特捜！愛と涙の記録～難病と闘う子供たち」を私も見たよ。しちみちゃんもあんな感じの手術を受けてたんだなぁと思いながら見てました。
ビデオに録画してあるのでもう１度みようかと思ってます。
あかねさんの所にアペール症候群の方のブログがブックマークに有ったなぁと思い、覗きに来たらこの記事が載っていて驚きました。
今から「青い大空」のブログを覗いて寝ます。
おやすみ～
スーさんへ
あ！スーさんも見ていたのですね！
テレビを見ながら「やっぱりしちみと似ているわ～」
とか思いながら見ていました。
あの男の子がまた明るいので嬉しく感じて
青い大空のブログへ！ぜひぜひ遊びにいってください～
おやすみなさい！
私も見ました～
初めて、アペールを取り上げてた番組を見て、少しでもゆうぽんたちを見て怖いなあとか変な顔とか時には、伝染病のようにうつるから遊んだらダメとか思う人が１人でもへってくれたらなあって。そして、番組を見て１人でも、ゆうぽんたちを理解してもらえるきっかけになったらって思うわ。おけいぽんもテレビに釘付けでした。ゆうぽんがテレビに出てるって事(゜o゜)/で。今日は、急にお願いしてゴメンね。ありがとう。
夢
夢の中の男の人
怖いよ
あかねが不安に思ってたことが夢に出て来たのかな
しかし私も楽しい夢ってみないわ
番組みてたぁ
いろんな難病があるから
これからも広く取り上げて欲しいよね。
みんなの笑顔がたのもしいぃ、周りの環境や理解も大切だから、もっともっと光をあてて欲しいね。
夢の話は不安のあまり
縁起でもないことを連想しちゃうんだろうね
手術の不安を何かに救いを求めたいのに
わからない事だらけ故に不安も募るのよね。
めぐこちゃんへ
番組のこと教えてもらってよかったわ～！！
あの後みちふんちゃんからもメール入ったでしょ？
テレビの力って凄いと思うから、広く色んな人に知ってもらえたらなぁと思うよ～
私もアペールのことが紹介されて凄い嬉しく感じたよ。
そうか
おけいぽんはお兄ちゃんがテレビに
写っていると思うんや～
あの10歳の男の子も明るい子やったな～
見たかったです。
私もその番組見たかったです。私もちなみにアペール症候群の病気があり、頭の手術はしないですみましたが、手足は一緒だし、顔の手術も11歳の時にしてします。顔の手術前の顔がしちみちゃんの顔に似ています。しちみちゃんのお顔はあの時の私の顔に比べ凄く可愛いお顔していますよね。今は顔の手術は高校生くらいって聞いたけど、私の場合は早過ぎたのかなあ……再放送やってくれないかしら。今度は必ず見るわ。
ちょこぼっちへ
楽しい夢は私も年に一度くらいかなぁ？
そうだねぇ～
意味不明のゆめが一番多いな。
この夢はまだ先があってもっと恐い話に続くの！
けどそこまで書いてみると気持ち悪かったので
最後をぼやかしてみた。
めぇ～チャンへ
「解らない」っていう事が不安をよぶのだろうね～
毎日（じゃなくてもいいけど）楽しい夢が見れたらいいのにね
難病ってたくさんあるね。
最近特集をくんでいる番組が多いように思うけど
もっともっと広く多くの人に伝えてほしいと思うよ。
「この子達を世の光に！」って授業で習ったけど覚えてる？
それと難病指定にいれて欲しいとも思った。
友達の中でもどうにもこうにも補助が出なくて治療費とか
負担になっている人がいるのよ・・・
しちみは障害状態が重かったから障害者で補助がおりたんだけどね・・・
モンキーさんへ
そうですよね～私もギリギリの時間にこの番組の事を知ったんですよ！
もう少しはやく気付いていたらこのブログにも書けたんですけどね
もし再放送の情報が入ったらここでお知らせしますね～
そうでしたかモンキーさんはお顔の手術を受けたのでしたか。
きっと術後のじっとしていないといけない時間や、痛みなんか
つらかったでしょうね？
顔ってじっとしているつもりでも、ピクピク細かく動きますものね。
＞しちみちゃんのお顔はあの時の私の顔に比べ凄く可愛いお顔していますよね。
ありがとうございます！！
ま
でもしちみの写真は可愛いのを選び抜いて載せていますから。
アペールちゃんもファイファーちゃんもやっぱり似ていると私は思います。
もし小さい頃のモンキーさんとしちみが会えたらきっと
「似ている！」と思ったと思いますよ。
顔の手術は今でもその子その子で色々のようですよ。