現在は暑っい盛りだと言うのに真冬の思い出を書いている私。
だいたい梅雨はどこにいったんでしょうか、水不足が心配です。
あ、近畿の話ですが。
さてさて年末年始の仮退院しちみちゃんの所にサンタは来たのでしょうか？
サンタさんはいるのか？いないのか？その答えはありませんが
その雰囲気を最初に連れてくるのは近親者であることは間違いないでしょう。えへ。
そしてしちみの所へクリスマスを運んでくれたのは姑でした。
私はこの頃、お祝いというお祝いを１つもする気になれませんでした。
気持ちに余裕がなかったのでしょう。
私たちはしちみのケア＆子育てにあたふたしていたので
姑がその雰囲気を運んでくれなかったら、何一つ出来なかったところでした。
クリスマスツリーを飾ってプレゼントとケーキ（大人しか食べませんが）。
たいした事はしませんでしたがやって良かったと本当に思います。
お正月もお年玉をあげたりして、こじんまりと姑が持って来てくれたおせちを
自宅で食べました。（やっぱり大人しか食べませんが）
約２週間の仮退院は大変ですが、飛び飛びながらパパもお正月休みがありました。
「ほとんどパパのお正月休みと重なっててよかったね～。
これが私だけだったら大変なことになっていたわ！」
と話していたのでした。
年も明けて１月５日。
明日は今後お世話になる病院への初めての外来受診の日という日になりました。
道に迷う事は普段はめったにありませんし、全く気にもしない私ですがこの日だけは
最短距離で病院に着きたかったので角刈りパパに
「高速道路に乗って道順をしっかりつかんどいて欲しい。」
と頼んで予習してもらって準備万端の状態で初病院に向かえるようにしました。
しちみを連れての外出に全く慣れていない私達は、病院に支持されているとおりの
吸引器や吸引グッズなどの大量の手荷物を抱えて出かけて行きました。
（↑慣れると段々減らせるようになる。）
前回の病院までが直線距離で南に２０kmなら、今回は北へ１５kmくらいかな～？
やや距離では近づいたものの、車で都会に向かって走る事になるので病院への所要時間は変わらなかった。
そして車中ではずっと「目ぇ出てない？」（＝眼凸治す）「ゴロゴロ言うてない？」
（＝吸引する）「泣いてない？」（＝普通にミルク）と夫婦で声を掛け合いながら
ビクビクしながら病院までの道のりを走ったのでした。
しちみ。怒り泣くと漫画顔(－.－;)
そして前日の道順予習のとおりすんなりと病院へ到着。
今度の巨大病院は前回の母子巨大病院と違い、大人の患者さんであふれ返っていて
たじろぐ私達。
前日まで泣いて眼凸してゴロゴロ鳴らして、騒ぎ倒していたしちみだったのですが
不思議な事にこの初めての外来の日は病院についてから最後までほとんど寝て
過ごしてくれていたのでとても助かりました。
寝ていてくれると、目ぇ出ない・泣かない・ゴロゴロいわない。の三拍子でお互いに
いい事尽くめなのです。
ホンマこの日に眠気が襲ってくるようにと、前日まで騒いでくれていた。
と前向きに考えられるほど大人しくパパの腕の中で寝ていました。💤
この後の数年お世話になるＫ先生に出会ったのもこの日でした。
先生に会った時「以前どこかで会ったような気持ちがした」のですがそれは気のせいで
大柄な体格に大きなお腹、それに穏やかな人柄。
私が勝手に思っている「先生像」にＫ先生がピッタリ当てはまったから
親近感と安心感を感じたのでしょう。
先生はしちみを診察し、今後の治療の計画などを大まかに説明してくださって
治療を受ける適年齢というのがあるので、ここへの入院はひと月後がいいだろうと話されていました。
これまでもお世話になった病院や先生や看護師さんやスタッフさん
皆さん親切に対応して下さったのですが、私は今回この病院にたどり着いてやっと
しちみに必要なのはこの病院だ！と感じる事が出来たのでした。
残念な事にＫ先生は去年の年末１２月に５０歳の若さで
ご病気で亡くなられています。
心からＫ先生のご冥福をお祈り申し上げます。
☆ミ ☆ミ ☆ミ ☆ミ ☆ミ ☆ミ ☆ミ
ただいま４日１度の更新です。
３日にペースを上げたいと思うのですがなかなかペースがあがりません。
楽しみにしてくださっているかたがいたらごめんなさい。
コメント
うぷぷっ
怒るしちみちゃん。。。「うがーーーっ！！！」って感じかしら（笑）
K先生
K先生のイラストを見て目頭が暑くなったよ。
私もK先生の初診察でこの病院で治療しよう、お世話になろう、って決断したの。
聞いたことのない病名にオロオロしている私に丁寧に説明してくれたなぁ。
本当に優しくて穏やかな先生だったよね。
あっちゃんへ
えぇ。我ながらこの怒り「うがーーっ」顔はよくかけています。(笑)
特にこの頃は泣かれるのが怖かった私の気持ちも混ぜての
「うがーーーっ」顔よ
みちふんちゃんへ
えぇ。実は私も描きながらＫ先生を思い出して目頭が熱くなったわ。
みちふんちゃんの凄いところが自分で情報を収集して
「ここへ行ってみよう」と行動したところやわ！
私は流れに任せていたら、ここに到着した感じやったから
みちふんちゃんの話を聞いたときは
「なんて行動力のある人やろう！」って感心した！
Ｋ先生、優しさも頼りがいもあるホンマにいい先生やったよな～
はじめまして
はじめまして
今日、はじめて「ファイファー症候群」を検索し、このHPにたどり着きました。
私の娘もファイファー症候群で、2歳8ヶ月になります。
産まれた当初はよく、クルーゾンやファイファーでHPの検索をしていましたが、最近はぜんぜん検索していなくて、今日本当にひさしぶりに検索してみて・・・「もっと早く検索していればよかった・・・」って後悔しました
私には、ファイファーの子のママ友達が2人、クルーゾンの子のママ友達が1人います。
みんな少しずつ症状は違いますが、がんばっていますよ。
つらい子育てですが、楽しいこともいっぱいですよね。
私も後悔のないようがんばってかわいがっていきます
良い先生良いお姑さん
しちみちゃんの顔が「怒り泣く」より大あくびしてる様に見えますよ（でも良く書けてる）
本当に良いお姑さんですね
良い先生、信頼できる先生に出会えるのは幸せなことです
アップＵＰ
わ～いぃ、しちみちゃんのアップだぁ/hiyob_uru/}、
お出かけの時に眠ってくれてると、３拍子揃っての、ありがたさなんだね、なるなる。本当いい子だわぁ。
Ｋ先生のイラストも、めちゃめちゃ似てそぉ
わたしも見たら親近感わくと思うなぁ。
若くして永眠されてしまったねんて
たくさんの患者さんが待ってるから悔やまれるよね。
ガチャピンママさんへ
はじめまして～コメントありがとうございます。
とても嬉しいです！
私もしちみが生まれたとき、どこかに友達がいないかと
ＰＣで検索しましたよ。
そして誰もいなくて愕然としたんです(笑)
（ネット上で見つからないだけでホントはいるんですけどね）
だから今は誰か検索をかけたときにこのブログが引っかかるように
「ファイファー」や「クルーゾン」という名前をちょこちょこ
書くようにしているんです。
見つけてくださってありがとうございます！
ガチャピンママさんの子供さんは２歳８ヶ月と書かれていますが
もしかして１０月生まれでしょうか？？
だとしたら我が家のしちみと全くの同い年です。
何だか嬉しいです～
医療的な情報は全く頼りにならないブログですが
「ほっこり」できるような場所を心がけていたいと思っていますのでよかったらまたいつでも遊びにきてください。
スーさんへ
本当だあくびしているようにも見えますね～
ははは
姑が優しい人だったことはしちみにとってとても幸運な
事だったと思います。
もちろん私にとってもそうです。
よい先生にめぐり合えて本当によかったと思っています。
手術の度にも先生達だったら大丈夫だ、と安心できました。
めぇ～ちゃんへ
そうやね～ん。機嫌が悪いと何かと困るねんな～
外出先でゴロゴロいい始めると吸引できる場所（すみっことか）
探して気をつかうね～ん。
（↑これも徐々には慣れるねんけど）
Ｋ先生のイラストの雰囲気出ていると思うよ(笑)
＞たくさんの患者さんが待ってるから悔やまれるよね。
ほんまにね～別の先生の追悼記事に書いてあってんけど
亡くなる最後に「無念です」とおっしゃっていたらしい。
先生もまだまだやりたいことがあったみたい。
10月です！
10月産まれです～
2004年10月ですよね？
１つ上かと思ってました
すごいですねー
ほんとに知らないだけでいるもんですね。
同じ病院で出産できてたら心強かったのにー
このHPにたどり着けてよかったです。
これからもよろしくお願いします。
Unknown
私もK先生には、ほんと、お世話になったわ。ゆうぽんが年末に容態がわるくなって、ICUに入ったり、気管切開が必要だって事も言われたのもK先生やったわ。なぜか、ゆうぽんの節目に登場してくれてました。この前も、耳鼻科の診察を待ってるときに、横に座ってたお母さんと（初対面）世間話から、K先生の話になって、子供たちがおおきくなった姿を見てもらいたかったよねって話してん。
はじめまして♪
少し前から、しちみちゃんのブログにたどりついて、読ませてもらっている、
キアヌリーブス先生にお世話になっているkikiかあちゃんです。Ｋ先生にもとてもお世話になり、
Ｋ先生のイラストにとてもなつかしさと、さびしさと、はじめてお会いしたときの気持ち。
いちどにこみ上げてきました。
しちみちゃん、どこかですれちがっていたかもしれませんね。kikiは今、ちょっと前のイラストのＭちゃんといつも外来でお会いします。
しちみちゃんの今までのこと、
これからも読ませてくださいね。
ガチャピンママ
やっぱり？！2004年10月!!
わぁ
何だか縁を感じて嬉しいです。
同じ病院だったら…マジに答えると涙も半分になっていたでしょう。
頭蓋早期融合症の友達というだけでも珍しいのに
同じファイファー症の友達がいたら絶対話しかけていますよ
こちらこそヨロシクお願いいたします！
めぐこちゃんへ
ゆうぽんは生まれてすぐは気管切開はうけていなかったのね？
空気の通り道の狭さの問題は小さい時はどうして乗り切って
たんやろう～？
しちみと同じように鼻深くにチューブ入れて乗りきってたのかな？
めぐこちゃんは話しかけやすい雰囲気をもってるから
何か目に浮かぶわ～
そのママもきっとすっと声をかけてきたんやろうね～
＞子供たちがおおきくなった姿を見てもらいたかったよねって
ホンマやね。。。でもきっとＫ先生は亡くなられても
ドクターであった意識は無くされていないような気がしない？
きっと外来で集まっている皆を見ていると思うな～
kikiかあちゃんさんへ
いらっしゃいませ～初コメント大変うれしいです、ありがとうございます。
Ｋ先生のイラスト雰囲気でてますか？出ていたらうれしいな、
と思いながらＵＰしています。
kikiちゃんはＭちゃんと同じ曜日の外来予定なのですね～
（↑内心身近ですっごくびっくりしていますが）
私達は別の曜日の受診でしたがkikiちゃんとも会っていたかも
しれないですね。
障害や病の種類は違っても、病と戦う子達はみんな親近感を
感じてしまいます。
つたないブログですがいつでも覗いてやって下さい。
それと1つだけお願いがあるのですが…
キアヌリーブス先生には私が「キアヌリーブス」とここで読んで書いていた事は絶対に話さないで下さい(笑)後生です～
あ！
kikiさんのコメントを読んで思い出した
キアヌ似の先生がおったんや
しちみちゃんの似顔絵
あかねの小さい時に
よう似てる
ちょこぼっちへ
そうやで～キアヌ似の先生がいるんやで～
KIKIかあちゃんさんも否定せずに書いてくれていることを
思うと、あながち外れてないって事とちがうかな？(笑)
＞似顔絵あかねの小さい時によう似てる
私も似てると思う。
これって結局私もよく怒り泣いていた・・・ってことやんな～？