しちみちゃん pfeiffer syndrome 家族写真
しちみちゃん１歳３ヶ月の頃。 年明けてまだ間もない頃友達が家に遊びに来てくれました。 私にとっては今も付き合いが続いている友達の中では一番古い友達です。 このお正月に遊びに来てくれた友達は女の子２人 （私もふくめて３０才過ぎてますがあえて“...
2007-10
しちみちゃん pfeiffer syndrome 
weblog 休みですが～
週末は友達がお花を持って遊びにきてくれました。 うれしぃ～♫ いつもの記事は明日か明後日に更新します。 のぞいてくださったかたありがとうございます_(._.)_ ☆ミ ☆ミ ☆ミ ☆ミ ☆ミ ☆ミ ☆ミ
しちみちゃん pfeiffer syndrome ぶもっ！
しちみちゃん１歳３ヶ月の頃の話。 年末から年始にかけてのとき。 それまでお祝いというお祝いをしてこなかった私達。 １歳の誕生日も発熱していたこともあり地味～に過ごしたのでした。 そしてしちみにとっては２回目になるクリスマスになってからやっと...
絵BLOG 不思議な夢
いつもの記事なのですがその前に１つ。 今日の夜7時からABCテレビで「特捜！愛と涙の記録～難病と闘う子供たち」 という番組がありその中でアペール症候群の10歳の男の子が出演していました。 何度かブログの中で書いていますが、頭蓋縫合早期癒合症...
しちみちゃん pfeiffer syndrome やりたかった事ダイジェスト
しちみちゃん。今回も１歳２ヶ月前後のお話です。 前の記事で近所デビューの話を書きましたが、他にもやりたかった事がいくつかあったのあで今回はダイジェスト版で仕上げたいと思います。 （抜釘の痛みもとれてきたころ↑） 💎やりたかった事その① 病院...
しちみちゃん pfeiffer syndrome 退院して
しちみちゃん１歳２ヶ月頃。 それまでの入院の中で一番楽しかった抜釘（バッテイ）入院もとうとう退院の時がきてしまいました。 それまでの退院はすべてどこか不安な気持ちを引きずりながらの退院でしたが 今回の退院は不安よりも友達や看護師さんとの別れ...
絵BLOG 今年はホンマに当たり年やった
今回は私の話です。 もうすぐで妊娠１９週目になります。 これはあっちゃんの言葉ですが、「今年はホンマに当たり年やった…」のです。 思い返せば去年の年末ジャンボが４等３千円当たり。 それから連続して近畿宝くじ５等千円当たり。 その次グリーンジ...
しちみちゃん pfeiffer syndrome 離乳食
しちみちゃん１歳１ヶ月。抜釘（バッテイ）の為入院中。 抜釘入院って色んな入院の中でも一番楽しい入院でした。 友達数組と入院時期が一緒だったことももちろんあるのだけれど先ずそれが１つとして ２つ目の理由は入院期間の最初にオペが済み、後は調子が...
weblog ムコ多糖症治療薬承認
昨日の夜、読売テレビのZEROという報道番組の中で「ムコ多糖症の治療薬の承認がおりた」というニュースを見ましたので報告させていただきます。 下の青文字の文章は「ムコ多糖症ネット」から引用しています。 ムコ多糖症新薬、あす承認へ＝舛添厚労相が...
しちみちゃん pfeiffer syndrome 本入院
しちみの１歳の誕生日から２週間、発熱で延び延びになっていた入院の日になった。 ここまででもう２回も発熱が原因で入院が延びていたのでここいらで本当に入院したいところでした。 当日、手続きを済ませ入院病棟に上がりました。 待合で主任看護師さんに...
しちみちゃん pfeiffer syndrome 予想外の
しちみちゃん１１ヶ月の頃。 予定入院が発熱でキャンセルになってしまってから半月がすぎていました。 相変わらず発熱は繰り返していました。 二日前に急にミルクの量が減り、一日前にはミルクをもどしていました。 その日は朝からいつもの巨大病院を受診...