ペンタブなるものを購入しました。
安い物を買ったのですが、使ってみると入力エリアとかが小さすぎて使いにくいです。
化粧品でも何でも、やっぱり一度は使ってみないと自分にとっていいものかどうなのか解らないですよね～未だに緑色の石鹸使用後の肌トラブルの治らない私…
これを使ってみてちゃんとペンタブを使いこなせそうだったらもっと高くて大きいものに買い換えようと…たくらんでいるのです。
そして久々にしちみちゃんの顔でも書いてみました。
（手をコネコネして遊んでいるショットです。）
まぁ、ペンタブになれてないので全然上手じゃないんですけどね💦
3週間ほど前に私のブログの訪問者が今までに見たこと無い数字に跳ね上がっていました。
更新もしていないのに「何かの間違いか？」と思ったのですが
その1週間後にテレビ番組「ザベストハウス１２３」の中で海外のクルーゾン症候群の女の子が紹介されていました。
番組の中では「眼球が突出してしまった！」とか大きく取り上げられていたので
きっとそのワード検索か何かで私のブログにたくさんのかたが訪問されたのでしょうね。
クルーゾン症候群と、（私の長女しちみの疾患）ファイファー症候群と、アペール症候群と、（さらに大変珍しい疾患の）クラニオ フロント ネーサル症候群は医学的に仲間です。
みんな頭蓋縫合早期癒合症を持っていてその大きな枠の中で分類されている疾患名です。
眼球突出は誰でもなるわけではないし、なる人のほうが圧倒的に少ないけれど
しちみは1ヶ月くらいの時にはじめてなってしまい、それから半年近く悩まされていました。
あれは本当にビックリしました。
何回も繰り返すし…テレビでは一回出てビックリしたように放送してたけど実は何回も繰り返していたんじゃないかな～？
きっと私達家族みたいにしんどかったんだろうな…
あの番組見ていた人いますか？
番組の中では「神業ドクターベスト３」みたいに先生を中心にベスト３を決めていたようです。
もし間違った見解で取り上げられていたらイヤだけれど
ああいうふうに少しでもテレビで紹介してもらえたら珍しい頭蓋縫合早期癒合症という
疾患を広く世間に知ってもらえる機会になっていいのではないかと私は思います。
☆ミ ☆ミ ☆ミ ☆ミ ☆ミ ☆ミ ☆ミ
コメント
久々・・
あかねさんのイラスト
何だか久々な気がする
「１２３」観ました！
前もって知っていたので娘の仲の良いママ友に
教えましたよ～
ジュジュの疾患（同じ仲間として）を
知ってもらうには良い機会かと思って！
そのママ友もずっと気になってて
（問題があると軽く話してはいたんですが）
番組終了後にやっとちゃんと伝える事が出来ました。
ジュジュも来年は幼稚園。
外見に症状が現れるだけにやっぱり同級生や
お姉ちゃんのお友達の理解ある存在って大きいかな～
って、思っていますよ～
ナジュさんへあかねより
コメントありがとうございます～♪
ペンタブはずっとほしかったんだけれど
最近やっと買って久々に絵を書きました。
ナジュさん達も「１２３」見てました？！
」って気付きました。
私知らずに見てたんですけど（もともと知識あるから）
すぐに「あ？！これ頭蓋癒合症の話
このテレビが友達に話しやすくなるきっかけになってよかったね
図解で説明してくれていたし、そのお友達もきっと解りやすかったはず～
あの海外の女の子も一人で何でもできるタイプの子供さんやったし
ジュジュちゃんと（疾患名は違っても）重ねて見やすかったんじゃないかな～
そうか～！もう来年は幼稚園なんや～！！
お姉ちゃんと同じ幼稚園に通えたら心強いね
親は送り迎えも楽になるし(笑)
お久しぶりでーすッ
ご無沙汰してます(^_^;)
アーちゃんもすっかりお姉さんですね♪
うちのリッちゃんは、抜釘も終えてスッキリしたとこですッ
ベストハウス、観ましたよ～♪
こうやって少しでも、理解を広めれたら嬉しいですよね☆
あと、リッちゃんの症候群名まで紹介してもらって、ありがとぉございます♪♪
りっちゃんママへ あかねより
おつかれさま！
コメントありがとうございます♪
わたしのほうこそ御無沙汰しております
でも記事はいつも読んでいます～
りっちゃんも無事に抜釘を終えて本当におめでとう
きっと今頃パワー全開になっているでしょうね(笑)
「赤ちゃんは痛みに鈍感」とかって誰かから聞いたけど
やっぱり頭にあんなに大きな器具をつけているのは不快ですよね？
長い事よくがんばったよね～りっちゃん
りっちゃんママも、あーちゃんもね
クラニオ フロント ネーサル症候群私すごく覚えにくいです…
（私だけ？）
だからこのベストハウスのテレビみたいに少しでもたくさん登場させて名前を
広く知って欲しいです。