しちみちゃん４ヶ月半～５ヶ月の頃。
病院に入院中は何かと色々な検査＆オペなどが入ります。
こちらに入院してから脳波を調べてもらったようなのですが
その脳波に「てんかん」の波がでていると先生から言われました。
てんかんってなんだろう？？
言葉は聞いたことがありますが、目に見えない分実に漠然としていてつかみどころがありません。
先生はこれからしちみには発作を抑える薬を飲ませたほうがいいとおっしゃっていました。
薬は副作用などもたくさんありますが、しちみの場合飲まずにはいられないようです。
一生飲み続けなくちゃいけない薬なんてイヤだな～(-_-;)
と思いつつも、この頃から続けて発作止めの薬を飲み始めました。
そうそれとてんかんって言うのは同じ頭蓋縫合早期癒合症の仲間の間でも
あまり聞いたことがありませんでした。
誰にでも出る症状ではないようです。
目に見えないので確認はしにくいですが、頭蓋縫合早期癒合症とは関係なく発症するのかも知れません。
前回の手術を終えて２週間後、次の手術を受けることになりました。
これも予定の範囲内の手術です。
手術前には先生からどんな治療をするかという説明が毎回あります。
頭蓋縫合早期癒合症の子供は人工的に頭蓋骨を大きく広げてあげなければいけないのですが
この病院で行われている方法は次の方法です↓
（Ｋ先生の書いてくれた物をそのまま載せました）
①（左の絵から順に）頭を開きネジを装着します。
②毎日金具をまわして一日１ｍｍづつ伸ばして行きます。
③４０ｍｍ位延長した後に余分なネジをカットします。
（ここでいったん退院）
④４～６ヶ月後に金具を外す手術をします。
私はこの絵を書かれて先生から説明を受けながらも
何かの比喩だろうと・・・
そんな、人の頭にネジが取り付けられるとはね・・・
とどこか簡単に考えていたのですが、１ヶ月程後に消毒するために包帯を取った娘の
頭にはしっかりとイラスト通りのネジが丸出しで４つ固定されていたのを
目の当たりにした時はまたもや血の気が引いたのでした Σ(ﾟДﾟ;)
でも手術を終えて３～４日で顔の腫れが引いてきたとき！！
どういうわけかあれだけ出ていた眼球が引っ込んでいたのです。
（術後９日目です。）
「かわいい～♡かわいい～♡」
と喜んで写真を撮りまくる私。
医学って凄いわ～
そうかこうやって可愛くなっていくのね～
と気持ちも晴れ晴れとして先生と、進んだ医学に感謝していたのです。
ところが・・・
しちみの場合は何故か骨延長が上手くいかなかったか・・・どうなのかは解りませんが
数日後にはん？何か目が盛り上がってきたような気がする・・・って具合に戻ってしまい。
またその数日後には以前悩まされた眼球突出が戻ってきてしまったのでした・・・
そ、それだけはイヤなの～・・・ _|￣|○
☆ミ ☆ミ ☆ミ ☆ミ ☆ミ ☆ミ ☆ミ
コメント
アニメ
アニメ
そうそう！
この手術ガチャピンもやりました！
載せてる写真、ガチャピンにそっくりです！
ま・・・この症例の子供はみんな似てると先生からもいわれてたんですが、ほんと似てます
会ったらびっくりするかも
会えるの楽しみです
ガチャピンママさんへ
そうですか～あのつらい何ヶ月間かをガチャピンちゃんも
乗り越えたんですな。
あのボルトがくっついている時（特にネジカット前）
なかなかの衝撃図ですよね？
載せている写真はしちみの中で一番（眼球が引っ込んでて）
美人な瞬間の写真です。
ガチャピンチャンは美人なのね・・・
会えるの楽しみにしています。
はじめまして…
はじめて書き込みします。私は頭蓋顔面の病気があり、てんかんの病気もありしちみちゃんと同じです。都内の大学病院の脳外科と形成外科の外来によく通院し、入院、手術などの治療もしてきました。今は30代ですが、てんかんは今はすっかり落ち着き、今は形成外科の外来に2ケ月に１回通院しています。なかなか病院とは縁がきれません。ホームページに出てるしちみちゃんのお顔が私が小さい時の顔にそっくりなので、自分が小さい時の顔を思い出しました。ママさんも大変でしたね。
モンキーさんへ
初書き込みですね！ありがとうございます。
私は頭蓋顔面（こちらは症状名でしょうか？）のことをよく知らないのですが
てんかんは記事にも書いているとおりしちみも持っていたので知っています。
大人の年齢になると症状は落ち着くのでしょうか
これも私、勉強不足で知りませんでした。
しちみの写真は久しぶりにブログに載せました。
と笑顔を見つけて
思い切って載せているので、それをきっかけにモンキーさんの
目に留まって嬉しいですね。
私はしちみの顔を真正面から見るのが好きだったのですが
きっとモンキーさんの親御さんも最高の角度
時間を忘れてお顔を覗き込んでいたのではないかな？と思います。
いい御仲間ができて嬉しいです。
頭蓋顔面は症状の一種なんです、もっと分かりやすく書き込みすれば良いものの、ごめんなさい…私の場合手足の病気もあるんです。もちろん手足の手術もしてるんです。今まで何回か入退院繰り返したり、手術もしています。ブログでしちみちゃんのお顔をはいけんしてると私にとってそれが励みになるんです。可愛い顔をしていらっしゃいますよね。てんかんは先生のお話によると“個人差によるから、大人になったら治る、治らないとははっきり言いきれない”とおっしゃっていましたよ。 これからも宜しくお願いしますね。
しちみちゃん
しちみちゃんのお顔可愛い赤ちゃんね♪
傷跡はやっぱり痛々しいです。
私もてんかんの薬飲んでます、てんかんは無いけど・・。いつも「病院のカルテはどうなってるのかなぁ」と思います
ネジ４つ
毎日１mmづつ40日に分けて手術して
ネジで固定するんだぁ
痛そぉぉぉぉぉぉ、術後は生々しいネジが。。。
読んでたら、ネジのイメージから
海苔巻あられ＝アラレちゃんが浮かんできた。
そうこうしてたら、ナマしちみちゃん
かわゆぅ～いい
腫れがひいて眼凸も落ち着いてた頃の１枚
ベストショットだねん、パチパチ
てんかんの事は授業でサラッと
○山先生が「んんん説明が難しいんです・・・」
てへの字口で言ってて
薬で抑制できるので、服薬さえしっかりしてれば
てな感じだったよね。
だから、漠然として分かりずらいね。
がんばったんやね～！
先生の説明イラスト恐い。。。
しちみちゃん可愛く撮れてるやん！
赤ちゃんのこの口が好きやわ
吸い付きたくなる！！
モンキーさんへ
＞もっと分かりやすく書き込みすれば良いものの
とんでもないです。書きにくいこともたくさんありますよね
書きやすいこと、書きたいことを書いてくださったらいいかな
と思っています。
＞てんかんは先生のお話によると“個人差によるから
やっぱりそうなのですね。
そうなのではないかな？と思っていました。
どんなことも生きた人間の体の中でおこるのですから
個人差はつきものですよね。
教えてくださってありがとうございます。
私は読みやすいように噛み砕いて書いているところがあるので
「不謹慎にとられないだろうか？」と弱気になるときもあります
だから、つらい治療を乗り越えてこられたモンキーさんに
共感していただけて光栄に思います。
頼りない場所ですが、いつでも遊びにきてください
スーさんへ
あれ。スーさんもてんかんのお薬を処方されていたのですか？
しちみが飲んでいたのは「デパケンシロップ」という
子供用の薬でしたのでさすがにそれまでは同じではないと思います。
てんかんは無いけど、てんかんのお薬・・・
本当ですね～どういう作用があるのでしょう？不思議ですね。
＞傷跡はやっぱり痛々しいです。
しちみのこと可愛いって
まいどまいどすみません（汗）
えへっへ
褒めてくださってありがとうございます～
めぇ～ちゃんへ
早朝から怒涛の書き込みありがとう！
ひぇ～
びっくりしたわ！嬉しいわ！
＞毎日１mmづつ40日に分けて手術して
うげーっ
↑これね。細かく話すと、固定された金具に付いたネジを
毎日回して１ｍｍづつ伸ばして行くのよ～
解りニクイよね。
万力マシーンみたいな造りになってるの・・・
(笑)何故アラレちゃん？！海苔巻きアラレ？？
てんかんの事授業で話してたっけ？
またもや忘れてるわ～
TVで見たのか、授業だったのか・・・いや本当に聞いた話なのかも
危うい・・・もしかして私寝てた？
しちみの事可愛いって言ってくれてありがとう～
ホントめぇ～ちゃんには可愛がってもらって感謝しています。
きっと本人も感謝してると思うわ～
あっちゃんへ
あっちゃん。チューはイケマセン！！
もしかしてお嬢の唇はすでにあっちゃんに奪われているとか？！
先生の絵怖い？
私がリアルに書くよりボヤケテて丁度いいかな～？
と思って載せてんけどアカンかったか(笑)
でも先生、絵が上手いよね？
有難うございます♪
あかねさんの日記を読んでると勇気づけられて励みになるんです。しちみちゃんは可愛い顔して、私の小さい時のお顔にそっくり…可愛い妹のような気がします。私も顔の手術をした時に骨を移植し、金属でとめています。今も顔面に金属が入っていますが、骨にしっかりくいこんでいるため、手術で取りにくいそうですが、何にもトラブルないのでそのままにしましょうと言う事なんです。なるべくなら手術は避けたいし…いろいろあるとありますが、あかねさんも頑張って下さいね。私でよければ力になりますよ。
モンキーさんへ
まぁ！ありがとうございます！
ぽっ＞
勇気づけているなんて・・・
しかもしちみまで可愛いって言ってくださって
＞なるべくなら手術は避けたいし…
そうですよね～私も昔に顎関節症の手術を受けているのですが
受ける前日まで「手術なんて全身麻酔だし、どうってことないわ。」
と思っていたつもりだったのですが、
不思議な事に前日の夜は目が冴えて眠れませんでした。
手術っていうのは想像以上に体と心にストレスを感じるのを
その時初めて知りました。
術後もツライですしね
＞私でよければ力になりますよ。
ありがとうございます。その言葉だけで十分です。
百人力です(笑)
授業は後半で
席替えって１回？２回？したかな。
なんしか席替えした後の授業（１級の勉強）で
そのころ隣席じゃなかったから、もしや!?
あかねちゃんは夢の中
・・・ではなく
先生の声が小さくモジモジしてはったから
聞こえずらかったと思うねん。
だって最初の席の時って、聞こえへんかったもの（笑）
私もよく夢の中をさまよってたなぁ～
アラレちゃんを連想してしまったのは
せんべいさんが、アラレちゃんの手術しては
ネジを１ヶつけ忘れて～そんな場面が浮かんでね。
【海苔巻あられ】て亀田製菓のお菓子を
みつけて、美味しそうなパッケージの写真に
目がいって～良く見たらアッ
アラレちゃんやんって一人ウケしてたの。
だからアラレちゃんが浮かんだのかも
めぇ～ちゃんへ
席替えの後、私一番前の席に
凄いわ～めぇ～ちゃんは本当に記憶力がいいのね～！！
そうか、席替えの後での授業で先生は言ってたのか・・・
うひゃ～
座ってたよ～・・・
最悪・・・勉強している価値ないね私。
＞せんべいさんが、ネジを１ヶつけ忘れて～
ほーそんなストーリーがあったのね。
私はバリバリアラレちゃん世代やけどその話忘れてるわ～
席替え
たぶん席替え何回かしたから？
あかねちゃんが前列のときじゃないカモ
あかねちゃんの脳裏にのこってるけど
いま連想されてこないだけで～
なんて必死のフォロー（笑）
メェ～ちゃんへ
いや・・・いいのよ・・・
メェ～ちゃん・ナイスフォロー
昔から私は授業中に先生の話をひとつも聞かずに（聞けずに）
ノートの端に絵ばっかり描いているような子供だったので
大人になっても授業に身が入らないのでしょう～
凄くしょうもない事はよく覚えてるのにね～
ぱらぱら漫画＾＾
そうそう、ノートの端っこに書いてたよね
そぉ言われて思い出した!!!
子供の頃の習性は大きくなっても継続
人それぞれ覚えてることが違うから面白いよねぇ～
いろんな感性があるもんですなぁ。