しちみちゃん１歳６～７ヶ月。
３ヶ月以上になった今回の長い入院も本当にもう終わりです。
今回の入院で知り合えたＮちゃん親子がいました。
しちみと同じドレナージの治療で入院していました。
しちみはCRP１６ｍｇを（←かなりヒドイ数字）出して入院になりましたが
Ｎちゃんはさらに上を行くCRP１７ｍｇ!!での入院。（・・・って競ってどうする・(笑）
２人とも長い治療よく頑張ったね～
そしてしちみのほうが一足お先に退院する事になったので
その他にも２人の頭蓋縫合早期癒合症のお友達２人を誘って
大人と子供合計６人でランチに出かけました。
（と言っても院内の喫茶コーナーですが）
生後４ヶ月くらいの時のしちみが骨延長の入院時に
同じ頭蓋縫合早期癒合症の友達と知り合いたい！
と思っていたのになかなかその友達の輪はひろがりませんでした。
でも１年後のこの時期にたくさんの友達と知り合うことが出来たのです。
うまく表現できませんが友達と知り合える最良の時期というか
ぐ～んと交友関係が広がる時期ってあるのかもなぁ～と思うのでした。
退院がほぼ決まると先ずは数日間の仮退院をします。
今回の入院の仮退院はちょうどゴールデンウィークになりました。
真面目に在宅しなければいけないの（かもしれない）ですが私達はしちみと一緒にドライブに出かけていました。
あてもなくブラブラするのが好きな角刈りパパに連れられてつり橋のある他には何もない池に行きました。
あのつり橋が何という橋だったのか？
思い出せませんが角刈りパパに聞いたらまたここを書き直すことにします。
（今日はパチンコに行っていて朝から留守なのです）
そしてそのまま体調を崩す事もなく、お腹の水が溜まることもなく無事に退院になりました。
よかったよかった
そしてこの後私達家族は先生にお願いして予約を入れてもらっていた
遺伝子相談というのを受けました。
病院内にある保険相談室というところで専門の先生に話をしてもらうのです。
私達が聞きたかったことは私達の遺伝子に問題があるのかどうか調べて欲しい。ということでした。
ここの相談室の先生が言うには
①“遺伝子を調べる”とは夫婦間だけではなく、両方の祖父母なども広く調べることになる。
②頭蓋縫合早期癒合症の場合ほとんどが突然変異で生まれてくると考えられる。
例え何らかの遺伝子の異常を家族が持っていたとしても遺伝する確立は１/２。
③今現在ファイファー症候群について研究している先生がいない。
＝遺伝子を調べるとなると自腹で１０万単位の代金が必要になってくるという。
私が「どこの家族にも障害を抱えた子は１００人に１人くらいの割合で生まれるんですよね？」と聞くと
④大きくなってから解る障害を抱えて生まれる子も数えると４０人に１人くらいの割合で生まれる。
結局遺伝子検査はこの時から考えなくなったのでした。
☆ミ ☆ミ ☆ミ ☆ミ ☆ミ ☆ミ ☆ミ
今回は時間不足で写真だけ・・・！
コメント
やっぱり
検査代って高いね
びっくりするわ
このつり橋のある湖
ほかに何もなかったって書いてるけど
じゃあ人影も、まばらだったんじゃない？
ＧＷ中はドコも混雑してて大変だもんね
空いてる所で、ゆっくりしたいよ
遺伝子相談ね。
遺伝子相談ね…初めて聞いた。私もかかっている大学病院に行った時に主治医の先生に聞いてみよう。私も自分がアペール症候群という病気を一生抱えて生きていかなければならないので、色々と知りたいし、聞いておきたいこともあるし、父の姉の子供私の従姉が知的障害とてんかんの病気があるので、私は父になので、そういうことも気になるしね。従姉は53歳ですが、癌になり闘病生活が続いています。
あかねさん良い事教えて下さり有難うございます。
病院に入院するといろんな人と浸しくなり、お互い助け合ったり、励ましあったり良いですよね。私も何回かの入退院繰り返ししていますが、いろんな人と友達になり、会ってランチやショッピングしたり、メールのやり取りもしています。
出会いを大切にしたいですね。
そうだったね
そうそうこの頃、知り合ったんやんね。
でも最初、個室同士で話す機会もなく、ちらちらっと見える角刈りパパや細いあかねちゃんを見ていただけやったのを思い出すわぁ。
毎日夕刻に現れる必ず帽子をかぶってくるパパは何者なんだ～？なんて想像を膨らましててんよ
ＣＲＰ１７もあってんな～。ほんま娘達はよくがんばった。
ドライブ外出のしちみちゃん気持ち良さそうやん
そうそう、看護師さん２人ともうちも大変お世話になってすごくいい方よね！すぐにわかったよ。
写真、いいのが撮れるまでちょっと待ってね～。
ちょこぼっちへ
でもこの日は数人の人が散歩してたり座っていたりしたかな？
ゴルデンウィークに誰もいない場所を探すのは難しいな～
でもここの湖（池なんかな？）のように人がすくなすぎても
何だか木がうっそうと茂っているポイントあたりとか
寂しいで～
モンキーさんへ
遺伝子相談を受けたと言っても頭蓋縫合早期癒合症なんかの
研究は進んでいないようなので大きなこの病院の保健の先生も
細かには答えられない・・・という感じも受けたんですよ。
でもモンキーさんのように気にかかっている事があるのでしたら
一度相談して聞いてみるのもいいと私は思いますよ。
＞会ってランチやショッピングしたり、メールのやり取りもしています
！
そうですか
モンキーさんも広い交友関係があるのですねっ！
病院で知り合う友達は、病気やなんかの話も通じやすくていいですよね～
そしてこのコメントを読んでモンキーさんが
元気にショッピングされている事を知ってうれしく思っています。
入院がしょっちゅうと聞いているので
もしかして家にいるときも休んでいる事が多いのかと
思っていたんですよ。
みちふんちゃんへ
個室って自由で気楽やけど距離が縮まりにくいよな。
しかもしちみはMRSAとかの菌を持っていたから
常に私達家族はエプロンにマスクで・・・近寄りにくいわな～
なお君の（あ、名前書いちゃった）ママに「Nちゃん家族を
紹介して欲しい」と頼んだのを思い出したわ～(笑)
帽子のパパは今日も帽子・・・
きっと一生かぶるんやろうなと思っています。
この「Nチャン“１７”
」と聞いた時の印象は
抱っこ～」とか思ってるんかな？とか。
忘れません。かなり面白かった
子供たちは良く頑張ったよな～
ベット貼り付けはしんどくてたまらんと思うわ～「
写真のしちみはまたまたお祖母ちゃんがくつろいでいる
ような表情をしている(笑)
きっとマイナスイオンに囲まれて気持ちよかったんやろう。
＞看護師さん２人ともうちも大変お世話になってすごくいい方よね
今もあの階にいてはるんかな？
あ、誰かわかった
いい看護師さんやんな～？頼りに感じるわ。
写真いつでもいいからね！何やったら年末や年越しとか
イベント目白押しの季節がやってくるからそういう
時のほうがいい表情が撮れるかもよ～
御心配おかけしました。
あかねさんにはすっかり御心配おかけしました。有難うございました。身体もよくなってきて、あとは外来に定期的に診てもらいに行くだけで、入院の予定は今の所ないのでホッとしました。退院直後は家にほとんどいましたが、病院の先生から“出掛けても良いよ”と許可がでたので、今は身体鍛えるために水泳（SWIMMINGSCHOOL）に通いはじめました。障害者手帳を持っているので、割引がきくので助かっています。私はもともと家にこもっているよりは（外に出る）出歩くのが好きなんです。オイオイ
今日も午前中SWIMMINGSCHOOLに行ってきたんですよ☆
遺伝子検査
こんにちは。頭蓋骨早期癒合の手術も終わり入院中の娘もだいぶ元気になりました。ファイファー症候群と診断がでた時の先生の説明では、「突然変異のようなものです。遺伝子検査をしてなにかわかったとしても娘の病気が治るわけではないし、親族紛争にもなりかねない。」とのことでした。私も納得できる説明で今は遺伝子検査は考えていません。あかねさんは同じ病気のお友達がまわりにたくさんいていいですね。娘の入院している母子病院では同じ病気の子と出会えそうにありません。
モンキーさんへ
モンキーさんの体調がよくてなによりです！
年末年始はイベントがたくさんありますものね
（私は寝正月派なのですが）
SWIMMINGSCHOOLってどういうことを教えてもらっているのでしょうか？
私も子供の頃に数年通っていました。
練習も厳しいし平泳ぎあたりで挫折してしまいましたが・・・
水泳って筋力にも凄くいいんですよね～？
普通では鍛えにくい筋肉もつかわれていいと聞きます。
あぁ私も久しぶりに泳ぎたいです
りこさんへ
）
手術お疲れ様でした！
術後にどうしていらっしゃるのか気になっていました。
長い手術無事に終わって娘さんも元気になってきているようでよかったですね～
手術でお顔の雰囲気がぐっと変わったのではないでしょうか？
（しちみはあまり変わりませんでしたが・・・
そちらの病院では頭蓋骨早期癒合の友達はいませんか？
いないように思えてもいたりするからきっと知り合えますよ。
範囲を大阪に広げたら絶対います！
今BBS（使いやすい掲示板）をはじめようと探しています。
りこさんも書き込みに来てください。
きっと誰かと知り合えると思います。
お久しぶりです＾＾
久々の書き込み♪
しちみちゃんめっちゃくつろいでるね。
いい顔だ＾＾
遺伝子検査は、うちも最初しようかと思ったんですが、確かにわかったからどうするのかってのが問題だよね。
自分に異常があっても、旦那に異常があっても、異常があった方が相手にも子供にも申し訳なくてツライだけだもんね。ガチャピンの治療に使える情報が見つかるならつらくても受けるけど、そうじゃないなら今は必要ないなって思ってる。
こういうのってホント難しいよね
Unknown
SWIMMINGSCHOOLでは、水の中に入ってコーチが体操を教えてくれるんですよ。水の中で出来る運動や運動しながらプール一周したり楽しいですよ、身体がさっぱりして気持ち良いですよ。はじめて良かったと思っています。SWIMMINGSCHOOLといってもいくつがコースがあり、泳ぐ専門コースなどいろんなコースがあるんですよ、うちの方はね。あかねさんもお時間取れるようでしたら気晴らしにはじめられたら如何ですか？楽しいですよ。プール入った後はちょっと疲れますけどね♪
ガチャピンママさんへ
コメントありがとう～
(笑)しちみくつろいでるのわかる？
きっとマイナスイオンに包まれて気持ちよかったんやと思うわ～
この記事、実は書きにくくてねぇ
自分の意見をあまり書いてないし。
専門的なことも書いているわけじゃないし～・・・
いっそ書かないほうがいいのかな？とか思ったけど
きっと知りたい人もいるだろうと思って書いたよ。
私が思っている以上にみなさんがコメントくれているので
「あぁみんなも気になっている話なんやわ～」と実感した。
書いてよかったわ。
ガチャピンママが書いているように
解ったって何かに生かされるのか？というのが私も同じ意見！
モンキーさんへ
そういえば知り合いの人でプールの中を歩いてダイエットを
したと言っていた人がいました。
水の中での運動（ウォーキング）って効果が大きいのですねぇ
なかなか綺麗に痩せるのは難しいと聞きますが
プールでの運動をダイエットに組み込めば健康的に綺麗にやせれるかもしれないですね
モンキーさんの書いているように、その分疲れも凄いのでしょう！
地元の唯一の温水プールはひと月５～６千円です。
高いのかな？安いのかな？
つり橋すきょ
てな
ひっそりとたたずんでるね
吊橋って渡っても何もないんだけど
そこに橋があるなら渡ってみたい
衝動になるんだよね。
高いとこもすきやし、揺れるのも尚よし
家族でドライブ
いいねぇ
術後はどうなることかと思ったけど
お出かけできるようになって良かったね。
長い入院だったけど色んな繋がりできてホント良かった
なかなか初めから喋れる人の方が少ないのでわぁ
お互いさぐりさぐり様子みの時間てあるよね。
ポリテクで隣同士から始まった頃を思い返してみた
しちみちゃんホッコリしてるね
めぇ～チャンへ
＞高いとこもすきやし、揺れるのも尚よし
うっ！嘘～～
高いのも揺れるのも恐いわーー
周りから見てるくらいで私はちょうどいいかも。
控えめな意見でゴメン(笑)
ドライブはいつも恐々やったけど行ってよかったなぁと思っているよ。
しちみもホッコリしているようできっとエンジョイしていたんやろうね？
そうやんな～？はじめから思うように話せる人って
少ないよな？
めぇ～ちゃん人見知りやった？
そう言えば最初あまり話さない感じやったかな～？
スリル好きなもんでぇ
高いところとか好きやねん
スカイダイビングも体験するぐらい
飛行機の乱気流なんて、たまらんですぅわぁ
しちみちゃんとのお出かけ出来るってことは
心の余裕ができたわけで、おおいなる前進だものね
よろしおすぅへぇ
わたし人見知りやから
最初の頃よぉ～喋りかけられへんかったもん
隣のあかねちゃんと仲良くなりたいけど
ってモジモジしてたんだよぉ（笑）
まわりがお隣同士仲良さげに話してるのが見えて
うらやましがってみたり（笑）
最初あかねちゃんから声かけてくれたのょ
めぇ～チャンへ
あぁぁぁ・・・そうなんだ。
「恐いの好き」やねんな
飛行機は私は今まで一度しか乗った経験がないけど
離陸する瞬間かなんかに「ふわっ」と気持ち悪い瞬間があって
それだけで私は「ひゃっー気持ち悪い！！」って騒いでしまいました・・・
＞心の余裕ができたわけで
そうだそうだ！余裕が出来てきた証拠だわ！
私達が楽しめたら一緒にいるしちみもきっと伝わっていたはず。
＞最初あかねちゃんから声かけてくれたのょ
そう言われればそうだったような気が
でもどんな事を話したのか覚えていないわ。
「きっとずい分年下だろう」と思っていたのは覚えています(笑)
聞くところによると女の人は身近な人としゃべるのが上手らしい。
逆に男性はそういうのが下手とか・・・
私達は男性的なのかもね