少し前に「しちみはファイファー症候群です」と書きましたが、
ブログ内で、あまり疾患のことに触れていないように思うので
今日は、そのあたりの事を書こうかなと思います。
医学書によると、ファイファー症の仲間には「クルーゾン症候群」
「アペール症候群」「ネイジャー症候群」などがあるのですが、
ネイジャー症については私は全く知識もなく、
お会いした事さえもありません。
ファイファーは発症数が少ないようで病院友達の間でも
病名自体は殆ど知られてないようです。
まぁ私は心の中で「先天性ＫＩＤＳ」と勝手に名づけて
「みんな友達みたいなもんだよな～」と思ってます。
でも、だんだん勉強していくと「出産時のトラブル」
であったり「大きくなってからの事故などで」障害を持ったり
色々な病を抱え込んでしまったりと、一言では言い切れない
事を思うとみんな同じなのかもしれないですね～
今日は思い切ってしちみの写真を載せました！！
ここ数ヶ月の中では一番の写りだと思う写真です。
やっぱり自分に似てるとこがあったりするので（当たり前☺？）
そういうとこを見つけると「かわいいな～」と（親ばか☺？）
みんなと同じような感情がふつふつと湧きます。
「しちみ・１歳９ヶ月」最近の成長報告は、
へたっぴながらも９０度の寝返りがうてるようになったことです ^^) _
コメント
ぷっ
この髪型は角みたいじゃない？
「２本、立ってるよ」とつぶやいてしもうたわ
しかし病名て難しい
カタカナだと頭に入らないし漢字のだと読めないのが沢山ない？
あんなＨＰ（医学関係）の読むひとは賢いひとが多いんだろうね
ふりがな打ってほしいわ
Unknown
私は
「お！眉りりしいっ！！」
って思ったよ（笑）
確かあかね母ちゃんも、かっこいい眉してたやんね
光栄ですわ！
レギュラーの西川じゃないねんから・・・
そうそう、眉毛が一番似てるねん！あと
指摘されたくせげの髪の毛ね・・・
髪質はパパに似てほしかったわ～
直毛で硬毛やねん。
しかしそれなりに悩みはあるらしく、
髪型の選択肢が狭いみたいで、
ここ何年かずーーっと「角刈り」やねん
こんばんは☆
こちらでは、はじめまして☆お邪魔します。
あきちです。
記念すべきコメント第１号を、
書き込んでくださってありがとうございました。私も足跡残していきますね～～。
眉毛がかっこいいのはママ似って事なんですね？でもかわいいですよ～ん。
うちの子もかなりりりしいんですけど、
最近は、切って整えたりしないと、
ただでさえ狭いおでこが、全て毛で埋まってしまいそうです。
こわいよ～～～。
おじゃまします！
アペールの息子（７歳）のハハ、hana*と申します。
はじめまして・・・ではないんです、実は。
『巨大迷路』に書き込みいただいてありがとうございます。
そう言えば分かるかな。
事情があって他所ではhana*と名乗ってます。
hana*の名でブログもあります。
URL残していきますので、もしよかったらこちらにもいらしてください。
前置きが長くなりました。
しちみちゃんにお目にかかれて光栄です
アペールやクルーゾンより、ファイファーちゃんは確かに少ないかも。。。
病院でもお見かけしたことがないです、たぶん。
でも医学的な分類なんて関係ない！？
受ける治療は同じですもんね。
数少ない仲間同士、がんばっていきましょ～！！
つたないブログですが・・・
ずっと、かえておかないと脱水症状おこしたりするんですよ。
あきちさんへ
ご訪問ありがとうございます～息子さんのエアコンのお話読みましたよ～
ウチもおなじです
去年は夏の終わり頃には、クーラー負けした私がだんだん調子を崩してしまいましたよ。
「夏」はあって欲しいけど、真夏日が続きすぎるのもこわいですよね。
つたないブログですが・・・PARTⅡ
またお邪魔しますね～
hana*さんへ
いらっしゃいませ！もう一つブログを開いてらっしゃるとは
・・・実はさっきもう覗いてきました。
私が書き込みをさせていただいたブログとは、また違った雰囲気ですね
また次回ゆっくり書き込みさせてくださいね～～
アペールの会のHPも見に行きましたよ！
「アペールと同じ症状を持っている人も参加OK」なんですね～
知らなかった！
絶対入会できないだろうと思い込んでいたんですよ。
ありがとう
はぅっ！！
ち、違う！hana*さん合計４つもブログ開いてる！！
（今もう１回行って気づいた・・・）
ブログ・ブロガー・ブロゲスト・ブロガリアン？
えへっ♪
そうなんです、実はブログが４つあるんです。
『巨大迷路』のブログは春に閉鎖するつもりだったんです。。。
でも光栄にも惜しんでくれる声があり、とりあえず続けております。
で、長男・次男・ワタクシの３つのブログを開設したんで、大変なことになっちゃってます、ハイ。
元々の趣味はHP作成だったんですけどねー。
ブログって機能がたくさんあって、楽しくてハマってしまったんです
アペールの会は、今現在はほとんどがアペールちゃんなんですけど、ひとりだけクルーゾンちゃんもいますよ～。
情報交換を目的とした会なんで。
・・・実はハハたちの井戸端会議の場だったりする
ま、楽しくやってますよ。
毎年春に総会を行っていて、こないだは名古屋に集合したんです。
来春はディズニーリゾートの予定。。。
遅くなっちゃったけど・・・
本当の（この前はイラストだったから）しちみちゃん。初めまして。よろしくね。
そして皆さん、おはようございます。
私はちょこぼちゃんからあかねちゃんと
お近づきになったあざみです。
子供には恵まれなかったんです。
いろいろ挑戦してた時にあの阪神大地震。
あの地震があきらめを付けさせてくれたかな。
あかねちゃん。。。
ネット看護婦さんふたりにしちみちゃんの病名を尋ねています。
ふたりとも小児科には関係ないんですが
ちょっと聞いています。
忙しいようでまだ返事が来ないけどね(^^;)
なにか情報があれば連絡するね。
ありがとう！
あざみさん書きにくかったであろう事を書いてくれてありがとう
∧ ∧
(=^・^=)（＾◇＾）そんなあざみさんを頼って、
けむにゃんや、ツバメたち家族は集まってきてるんでしょうね
シオカラトンボさえも「いや～ここ居心地いいね、
ちょっくら頭冷やしていくよ～～」って(笑)
しちみの事看護婦さんに尋ねてくれたんですか？ありがとう！
でも正直ご存知ないかもしれないですよ～
本当かどうかは疑問が残るのですが、
先生によっては「この疾患の子は生きて生まれてくること事態が珍しい」
とか言うらしいです。だから知られていなくて当然というか、
研究も進んでないのが現状みたいです。
でもありがとう（*^_^*）
嬉すぃ～です
hana*さんも色々教えてくださってありがとう！
４っつもブログ開いてたらどこにカキコ
しにいこうかと悩むところですが、
やっぱり長男さんのつながりで知り合ったのだし、
一つ目のページか大空君のページにお邪魔しようかと思っております